【レックリングハウゼン病情報サイト】
アストラゼネカ主導のもと昨年から撮影や監修、インタビューなど協力していたサイト構築
アレクシオンファーマに移行し開設しました😊
サイト立ち上げにはメディカルレビュー社さんなど今まで関わってきた企業様もいて気軽に関わる事ができました^_^
患者会、また1人の患者の親として監修に入り
このサイト立ち上げに関して細かい一語一句に至るまで患者さんへの配慮をしている製薬会社の思いが伝わりました😊
細かいようですが『シミ』と表現するか『アザ』と表現するか…
医学的に言えば母斑はアザではなくシミです
しかし生まれたばかりの子供に沢山のシミが次から次へと増えた時、ほとんどの人は『新生児アザ』『茶アザ』と検索をしている事
赤ちゃんにある色素のあるもの
一般のイメージは蒙古斑でアザに近いイメージを持つのかと…そのためアザと検索をかけた方がto smileでも大多数をしめました
シミとアザ両方の記載にしたりと細かい調整をしてきました
まだ公開第一弾となりますが
今後、コンテンツが追加されていきます😊
希少難病はとても情報量が少なく皆、何が正しいのかわからない
藁をもすがる思いで検索し怪しい健康食品などに行き着く事もあります
それでもレックリングハウゼン病は単体の学会もあり毎年、学術大会も開催され医師と研究者、患者会の連携が取れており製薬会社の動きも活発になってきている
このように単体の情報サイトも立ち上がって恵まれている方なのだと感じます
希少難病の中には患者会も無い、学会も無いという難病が沢山あります
そしてレックリングハウゼン病もto smileを立ち上げるまでは単体の患者会は存在せず
13年前までは学会も無かった
レックリングハウゼン病だけではなく沢山の難病が正しい情報を得られるよう願っています