希望 | ★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ…1男5女のママブログ

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レックリングハウゼン病の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に、 思いは必ず現実になる。

日本レックリングハウゼン病学会 大河原和泉

嬉しいコメントを記事にしようと思っていたのですが…
忙しさのあまり埋もれてしまい中々探す時間がありませんでした^_^;

このブログを始めた当初から
本当に元気が出ました
救われました
前向きになれました

などのコメントを多くいただき
その度に
私こそ!

と思っていました
デレデレデレデレデレデレデレデレ

ユノちゃんはまだ一歳
この先どーなるかなんて予測もつかない
滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗

結婚できるのか
遺伝を恐れて幸せを諦めないか
歳をとって1人で寂しい思いをしないか
家族を作って欲しい

ユノちゃんは末っ子だから
流石にもう1人下に妹や弟を作るのは厳しい
笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

だからこそ自分自信で家族を作って欲しいと願います。

もちろん結婚や出産だけが全てじゃないけどね
ウインクウインクウインクウインクウインク

レックを何も知らないときは
そんな事を考えていましたが…

コメントを見て
逆に私の希望になった^_^

だから
悩んで悩んでこのブログに辿り着く方が多いので私の言葉なんかより
コメントの方が希望が湧くと思う
デレデレデレデレデレデレデレデレデレデレ

私自身がそうだったので

コメントをコピーさせていただきました
おねがいおねがいおねがいおねがいおねがい

お誕生日おめでとうございます。
可愛いお子様達の笑顔にいやされますね。

わたしもレックです。子供にも遺伝しています。
自身がレック知ったのは、3人目の出産を終えた時の、
何と30過ぎたころでした。当時はショックで悪いことばかりが想像されてしまいました。

10年が経ち、今に至りますが、大きな変化もなく問題なく過ごしています。
数個の繊維種と、大小20個くらいのアザはありますが、これらについて指摘されたこともなく、また、これらが自分の人生をじゃましたことはありません。

今まで、容姿のことでいえば、アザよりも歯並びの悪さがずっとコンプレックスで、矯正治療をしたくらいです。
学力についても、困ったことはありません。むしろ、勉強はずっと自分の自信の基盤でもありました。
教員免許を取り、今は高校で非常勤で英語を教えています。

レックについて、ネットをみていると、様々な情報が飛び交い、子供達を育てる上で、
不必要に不安になるときもあります。だから、私のように、全く問題なく、社会生活を送っている先輩も数多くいることをお伝えしたくてコメントさせていただきました。

J医大が近隣のため、受診はしましたが、「問題が起きた時にまた来てください」「心配し過ぎないでくださいね。気がつかないで過ごしている人もいるくらい、結構数は多い疾患なので」
言われています。

子ども達については、眼科のフォローアップを7歳まで続けましたが、あとは思春期まで家庭での経過観察となっています。
子どもは、顔にソバカスのようなシミは多いので日焼けには気を使っていますが、学校生活で問題となったことはありません。

長々と書き連ねてしまいましたが、人生、誰しもがハンデと感じる何かを持っていると思います。
レックに囚われず目標や志を高く持ってがんばりましょうね
近い将来、きっと繊維種を抑制するお薬もできると信じて。
またブログ覗きにきますね。


きっと私のブログなんかより
不安で不安で調べてたどり着いた方には
こんなコメントの方が希望が湧くはず
デレデレデレデレデレデレデレデレデレデレ

コメントを下さった方には感謝です
デレデレデレデレデレデレデレデレ