6人目を出産しました(^^)
忙しくしばらく更新もしていませんでした^^;
出産から3ヶ月経ち久々の更新です^^;
5人目出産後、完璧に体型を戻してから1年ちょっと…6人目を出産
また1からダイエットのらやり直しですね(^-^;
今日は神経線維腫1型について
今日、生後3ヶ月の娘がこの病気と診断されました。
診察室で病名を聞き
自分でも驚くほど冷静で病気の子を育てるなどの不安や心配はなく取り乱すこともなかった
この子はこの子(^^)
病名がついただけで何も変わらないとすぐに切り替えができました(^^)
子供を育てるという事は、この先何が起こるか誰もわからない。
明日、事故などで死んでしまうかもしれない。
人生なんてそんなものです。
だから親はそのような事が起きないように
子供を守ろうと日々努力します。
病気と診断されたからといって普通の子育てと変わらないということ
今までと変わらず子供を守るために日々努力するだけのことです^_^
この先起こるかもしれないリスクが運よく人より早くわかっただけ(^^)
少しリスクが人よりも高いだけの事です
本当に運よく、近所の皮膚科の先生がこの疾患だと疑い近くの医大の医師に紹介状を書いていただきました。
その医大の先生がこの疾患の専門医であったこと。
自宅から近い医大にこの疾患の専門医が居たということにむしろ運の良さを感じました
中には専門医にかかるため遠くの病院まで通う方もいる。
近くの病院ではこの病気に気がつかず診断されない方もいらっしゃるようです>_<
心強いお医者様に出会い
正直…お任せするしかありません^^;
私が何よりも心配なのは、病気そのものではなく
この子が大人になってからのメンタルです>_<
必ず‼️
必ず自分は生まれてきて幸せだったと、この子が心から感じるよう育てると診断されてから病院帰りに心に誓いました(^^)
結婚や出産が全てとは言いません
やりたい事があり結婚という道を選ばないならそれも自分の人生
ただ結婚や出産というチャンスがあり、その決断を病気だからという理由で諦めたり逃げたりしなくて済むようにする！
進学や仕事など、やりたい事を諦めないで進めるような子に必ずしてみせる。
誰にでもチャンスは当たり前に訪れます。
チャンスの無い子なんて居ないのだから
そのチャンスから逃げる子になって欲しくない。
この子に訪れるチャンスは必ずある
そのチャンスから目を逸らすのではなく掴み取ること。
病気を理由にしてしまえば訪れたチャンスに自ら逃げる事になってしまいます
逃げたくなる現実が訪れる可能性は、もしかしたら人より少し高いのかもしれない
それでも可能性というものは無限にあるのが子供だと思う
自信を持って自分の可能性を信じチャンスを逃さないで進める道を、社会を必ず作ってみせる！
家族という幸せに包まれた中で、その大切さや幸福感をこの子もいつか子供に与えられるよう育てたい(^^)
病のせいにせず自分事を受け入れられるように
昨日、文房具屋さんにいきました(^^)
表紙が丈夫なノートを買いに
手探りですが、これから感じたことや、どんなに私がこの子を愛し育てたか…この子がどんなに臨まれて産まれたか(^^)
書き記していこうと思います。
この子が道に迷った時
悩んだ時
この子がいつか親になった時、
この病気が遺伝すると言う事、
子供を授かることに臆病になった時、
この病気が我が子に遺伝しても病気を持って生まれた事が辛い人生では無いと伝えたい
病気の子を持つ親が、つまり今の私が不幸ではないという事も伝えたい。
この子が病気でも私は毎日が楽しく、この子を授かったことがどんなに幸せかという事。
私が育てて愛し成長を感じた記録がこの子の教科書のような役割に少しでも役に立ってくれればと思い書き記していこうと決めました。
この子が何かを決断する時に少しでも楽になるように今から準備しようと…
だから丈夫で頑丈そうなノートを買ってきました(^^)
その時までボロボロにならないように
文房具屋さんで…ふと…こんな決意で真剣にノートを探しているのは、たぶんこの店内に私だけだなぁと少し笑ってしまった^^;
今、あなたを育てる事に何の不安もない事、
可愛くて病気なんて忘れちゃうぐらい今の私にとってあなたが愛らしいこと。
正直、今の私は驚くほど悩んでいない
逆にやる気すらみなぎっている
ただただ不安なのはあなたが病気と診断された事ではなく
大人になり悩みママが書いたノートを必要とする時が来るかもしれないという事だけです。
このノートを必要とする時
それは貴方が悩み道に迷った時だと思うから
そんな日が来ないことが1番良いのですが
大人になってから人生の岐路は病気でも健康でも誰にでも沢山ある
仕事のチャンスが訪れるかもしれない
夢が見つかるかもしれない
プロポーズされたり妊娠したり…その時のあなたの決断が心配です。
あなた自身が病気と向き合い生き抜く力は私が必ず身に付けさせる自信があるの(^^)
ただ旦那さんや子供、会社や人の人生にも関わる事、自分以外の関わりを持ち、これを決断する時にきっと貴方は前に進む事を悩むでしょう。
もしかしたらその決断は険しい道だったり世間の目も厳しいかもしれない
その時に私が貴方を育てる事で沢山の幸せや楽しさを感じた事、貴方がいた事で私自信の成長を感じ
より良き人生だったということで少しでもあなたの気持ちが楽になればとノートを書きます(^^)
この病気の子を持つ事が不幸や災難では無いと私が保証できる事を必ず証明していく
必ず、貴方が恥じなくても良い世の中になるように私が変える
貴方が悩まなくてもよい世の中に変えていく
貴方の困難が軽減する世の中に必ず変える
貴方が大人になるまで、まだ時間はたっぷりある
社会なんて人が作ったものなのだから必ず変えられる。
社会を変える事が時間的に難しいのなら
変わると信じられるような
貴方が未来を見ることができるような土台を作り貴方にに託します(^ ^)
土台ぐらいなら必ず構築できるはず
恥じることなく歩ける土台だけでも必ず貴方が大人になるまでに作る^_^
偏見だらけのこの社会を必ず変えていく
ママ自身、この疾患がどんな病気なのかまだ理解もできていないけど
貴方は貴方！
貴方の歩きやすい道を自分のペースで諦めず腐らず恥じることなく幸せやチャンスを掴める道を作るのが親であるママの務めだということに変わりはないのだから
そこに病気とか健康とかは関係ない
親が子どもを育てる上で病気でも健康でも子育てに変わりはない。
貴方が生きやすい社会
一歩踏み出せる社会
そこへ向かえる社会を必ず作る
この病気を取り巻く医療や社会、この酷い環境を必ず変えてみせる
でもね
貴方の歩む道には沢山の分かれ道が必ずある
迂回路もあれば遠回りもしなければいけない道も、凸凹な道もある
そこを決断し歩くのは貴方自身の足で歩かなくてはいけない。
必ず貴方が未来を見る事ができるよう
明日へ一歩踏み出せる道はママが作るから
そんな道を貴方が自分で前に歩めるようママと一緒に成長していこう^_^
一歩じゃ人生も世の中も変わらないかもしれない
でも最初の一歩が無ければ二歩目も無い
変わらないかもしれない一歩
勇気を出して貴方がその一歩を踏み出すことで未来をつくる事が出来る
大きな一歩なんて考えなくても良い
2歩目のための一歩が必ず大きな成長に変わって行く。
誰かと比べなくていい
1番じゃなくてもいい
恐れなくていい
だってねリスクのない事なんてこの世の中には１つもない！
だから自分のベストを選択できる生き方をしよう
障害や病気に対しまだまだ偏見がある世の中だとはいえ頑張る人に世の中は意外にも優しいもの
必ず貴方を応援してくれる人がいる
支えてくれる人がいる
貴方が諦めず世の中を恨まず前向きに生きる事が出来たなら
貴方が努力を怠らなかったなら
明日へ一歩でも歩みを止めないならば
必ず味方はいる、未来は明るい
諦めない事、小さな事でも続ける事
そんな努力を人は見てる
貴方をそう育てられるのはこの世の中でママだけだと思う
そんな自信はあるんだ(^^)
世の中捨てたもんじゃ無いなぁと…ふっと笑えたから…
それでいい
そう思えたなら幸せだということ^_^
これからこの病気について正しい知識をママも学ばないと(^^)
読んでくれている方が居ましたら体験談がありましたらご指導ください(^^)