今回は、患者本人の立場からお伝えしたいと思います。
私は物心つかぬうちに頭蓋咽頭腫になりました。
ただこの病気は発症年齢が10歳代の小児と40～60歳代の方が多いそうです。
言えることは少ないですが、とても寂しかったです。
まず、一人で寝たこともないような年齢だったので、入院をし、一人で寝るだけでも寂しいのです。
そして、友達に会えないこと,自分の好きなことができないこと,色々な悪いことが頭に浮かびます。
でも、大切な家族が面会に来てくれたときは
とても嬉しいです。病気と戦っている人たちのことをみんな応援してくれているはずです。
そんな優しい人たちに囲まれている,恵まれているのだと思いました。
また、この病気は手術の傷跡が残ると思います。
私も頭を横に一周するように傷があります。
当初は、本当に嫌でした。
しかし、時間が経つにつれて自分だけのトレードマークのように思えるようになりました。
今ではまったく隠していません。
病気は誰でもなりうるものです。自分を責めたり、親を責めたりすることもあるかもしれません。
しかし、誰のせいでもないのです。
責めないでください！
なかなか事実を受け止めるには時間がかかります。
もちろんそれで良いのです。急ぐ必要はありません。
私は病気を、神様からの私達家族への試練だと思っています。そして今では、人の痛みを理解できる人になったと思います。
一つずつその試練を乗り越えましょう！
次回は、ご家族がこの病気になっている方にむけて、私が家族に支えられたことなどを
お伝えできればと思います👍