昨日 | ぞうさんのGIST日記

ぞうさんのGIST日記

2009年7月にGISTと診断され人生初の開腹手術。も~大変でした。この先何年生きられるわかりませんが,自分の残り半生の記録を残したいと思います。

新聞の取材を受けました。

以前、二の丸がんサロンの立ち上げの時に取材してもらった記者の方です。


 昼飯を食べながら・・・と言っても3時間ほど、(笑)いろいろ話してきました。


 話していると自分の考えもまとまるんですね。

なんでいろんな活動にのめり込んでいるのか?

自分自身が何かをほかの人に伝えたくてやっている・・・訳ではないですね。


 自分自身が何をなしたか?

それだけ考えていろいろしてきたような気がします。


 病気になったおかげで、なんか今までの自分の人生が急に開けたような気がします。


 いろんな意味で閉塞していたからですね。


 GISTになったせいで残りの人生は時間的な長さはかなり短くなったような気がします。

 でも今の自分の方が多分生き生きしているような気がします。


 何をやるのか?何をしたいのか?がよく見えるからかもしれません。


不思議なものですね。


 さて,最近感じていることを少々。


大阪府立成人病センターの移転に関してのことです。

ここにはGIST患者や肉腫患者が大変お世話になっている高橋先生がいます。


 高橋先生は、診察の傍ら肉腫に対する遺伝子治療の研究をされています。

 将来的にはGISTにも応用される可能性のある研究です。


 肉腫には進行を抑える標準的な治療は存在しません。

もちろん根治治療は切る以外にはありません。


 GISTにはグリベック・スーテントといった進行を止める薬は存在します・

でも自分みたいに再発や転移を起こしている患者には根治治療の方法はありません。


 抗がん剤が効かなくなれば肉腫患者の方々と立場は同じです。


 多くの肉腫患者・GIST患者は高橋先生の研究を心待ちにしています。


 でも残念なことに移転に関して,自民党大阪府議連から公開質問状がだされ、移転先の住民からはこの春の大震災のような災害時にウイルスが研究所からもれる可能性があるので,危険であると移転差し止めの訴訟が起こされています。


 その可能性が0出ないことは理解します。


 ですが、この2つの懸案に対応するために高橋先生の時間がかなり割かれていると聞いています。


 研究は資金的な目処が経てば治験に入れるところまで来ているとの話。

長年待ち続けた治療法がもうすぐできそうなのに・・・ここで研究の完成が遅れて待つことができなくなる患者さんが大勢いることを是非考えて欲しいんですよ。


 選挙やら建て替えに関して正直興味はありません。

大阪のことは大阪の方々でお決めください。


 でも,その結果が大勢の患者の夢を破ることだけは知っていて欲しいと思いますよ。ほんとに・・・


 え~明日は糖尿の受診日です。

この1箇月の成果を見せてあげますよ。

ふふふふふ・・・・


 今後の予定ですが、

11月23日(水・祝)市民公開講座 熊本県がん診療連携協議会セミナー

くまもとのがん診療を変えた「私のカルテ」
・第一部 市民公開講座(9:30~11:20)
・第二部 医療相談会(13:00~14:30)→がんサロンコーナー

に参加します。
場所はパレア・・・だっかな?(笑)
第2部でがんサロンコーナーにいます。

11月27日(日)は午前中はRFL熊本の実行委員会で午後は福岡に移動してがん患者大集合に参加する予定です。
 ちょっと移動に無理があるかも・・・(笑)


12月4日(日)は東京でのつばさ支援基金のセミナーに参加する予定です。

 GIST患者も支援対象にしていただいた縁でGISTに関しての西田先生の講演があります。

 まあ,終わったあとの飲み会も楽しみですけど。(笑)


12月8日(木)は予定が2つ。

二の丸がんサロンの開催日になってます。

会場の都合でいつもやっている第1金曜日でないので気を付けてくださいね。


 予定は乳がんと胃がんの勉強会。

講師は・・・私です。(笑)

患者同士の勉強会というところですね。


う~勉強しなきゃ!



 で,がんサロンの前に3ヶ月に一度の恒例行事もあります。

再発後1年なのでそろそろ耐性・・・やばいかな?

まあ気にはしないで待ちますね。


 さらに先ですが、九州GISTERSの勉強会を年明けに予定してます。

多分1月8日に熊本駅の近くのホテルか何かの研修室を借りて実施予定です。


 こちらも講師は・・・多分私だ!(笑)


これも勉強し直さないと・・・


忙しくなるなぁ~。

でも何かうれしいですね。(笑)