我が家の双子も早いもので小学５年生になりました。
障害のある次男のママ友に会うと、「この世界に入って⚪️年だね～」なんて
言い合ったりします。
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何か芸能人みたいですよね！
我が家の次男くんは、生まれた時から脳性まひで寝たきりで、吸引も吸入も必要で、食事も胃ろうで...
という重度障害児なので、正直、健康なお子さんよりかなり育児が大変です。
一番身近な実母に相談したくても、障害児を育てたことがないので相談しても？？？な返事が返って来たり、病院探しや病院通い、今まで乗ったことのない救急車にも何度乗ったことか...
障害のあるお子さんは、やはり基礎疾患があるせいか、ほんのほんの少しでも病気をこじらせるとあっという間に命を持って行かれてしまいます。
我が家の次男くんは、生まれた時から脳性まひで寝たきりで、吸引も吸入も必要で、食事も胃ろうで...
という重度障害児なので、正直、健康なお子さんよりかなり育児が大変です。
一番身近な実母に相談したくても、障害児を育てたことがないので相談しても？？？な返事が返って来たり、病院探しや病院通い、今まで乗ったことのない救急車にも何度乗ったことか...
障害のあるお子さんは、やはり基礎疾患があるせいか、ほんのほんの少しでも病気をこじらせるとあっという間に命を持って行かれてしまいます。
残念ながら今まで５人のお子さんのお見送りをしました。
我が家の次男くんも、生まれた時から沢山のお薬を飲んでいて、小さい頃、主治医の先生から、
我が家の次男くんも、生まれた時から沢山のお薬を飲んでいて、小さい頃、主治医の先生から、
「こういう子は今日元気でも、明日突然死してもビックリしないよ」
と言われてしまい、ものすこくショックを受けるとともに、現実を思い知らされてしまいました。
そんなこんなで、次男くんの体調のちょとした変化に一喜一憂し、「命の番人」生活を無我夢中でこなしていくうち、あっという間に時が過ぎていました。
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