小児科→脳波測定が出来る小児科→重度心身障害児対応の総合病院へ(3)

初の脳波室から小児科の病棟に戻ると、先生は脳波の画像から、「ああ・・」という感じで、「ウエスト症候群ですね。」と言われました。

てっきり何の病気でもなかったんだと勘違いしていた私は、病気の説明を受け、一気に気持ちが落ち込みました。

そして、さっきの脳波測定のスタッフさんに、確かにこの時は「ひどい」と思いました。

ここでは何もできないから、と、重度身体障害児対応の大きな病院を紹介され、今からすぐ行くように。子供の生死に関わるから旦那さんも一緒に行って下さいと言われました。

診察室を出ると、いつの間にか1時間経過していたようで、迷惑顔のママ達が沢山待っていて、一人だけ何かあったんだろう、という真剣な眼差しを送ってくれたママもいて、それが印象的でした。

夫に連絡すると「大げさな・・今から打ち合わせだから無理。」というところを、お願いして、退社して総合病院に来てくれるようにお願いしました。

総合病院では、小児神経の専門の先生が待っていてくれて、再度脳波測定をしました。

面接室に呼ばれると、先生は２枚のコピーを見せて説明してくれました。

ウエスト症候群という事だったが、もう少しやっかいなケースで、「大田原症候群」という病名である事。

完治は希有で、重度の発達遅延、寝たきりになる可能性がある。

私はこの時点で、泣き続けてしまう事になりました。

小児科→脳波測定が出来る小児科→重度心身障害児対応の総合病院へ(2)

産婦人科に併設された小児科は、半年前にできたばかりでした。

ドアを開けると、若い夫婦と赤ちゃんがちょうど出て来たところで、「やさしいお医者さんだったね」と言っていて少しホットしました。

若い先生が一人常駐していて、息子の「変な動作」の動画を見せると、「僕には判断ができなくて、２週間後に脳神経に詳しい小児科の先生が来るから、それまで待ってもらえますか。」

と言われました。

先生の言う事だから、そんなにのんびりしていいんだな、と思い、その日は帰りました。

２週間後、再診に行くと、別の先生がいて、動画を診るなり私の目をしっかりと見据えて「目が上を向くのが、乳児てんかんの一番の判断です。上を向いているように見えるから、脳波測定ができる小児科を紹介しますからできるだけ早く行って下さい。」

と紹介状を貰いました。

病院を出るとき、看護士さんに「早く気づいて良かったですね。」と慰める様に言われました。

そういってくれるからにはたいしたことなかったのかなと、気持ちが落ち着きました。

翌朝、脳波ができる小児科に朝一番に連れて行きました。

明日は土曜で少し遅れた、お宮参りを予定していたので、早く診察を終わらせて買い物に行こうと思ったのです。

雨が降っていて、小児科のテレビには、魔女の宅急便が流れていて、なぜか中盤の、空へ飛べなくなって、キキがほうきにのって転ぶシーンが流れていました。

おじいちゃん先生は、息子を裸にして、背骨の並びを確認したあと、少し無理矢理歩かせたりして、これまでの経緯と、何かを慎重に確認していました。

それから部屋を移り、脳波を３０分測定しました。

私にとって脳波室は生まれて初めてで、「脳波室」の存在さえ知りませんでした。

息子は眠っていたので、そのままあたまに器具をつけられ、そのまま測定となりました。

測定後、女性の測定スタッフが「息子さん、イケメンですね。将来楽しみですね。」と笑顔で送ってくれました。

それが私には、「脳波異常なし」に聞こえて、とてもホッとしたものです。

小児科→脳波測定が出来る小児科→重度心身障害児対応の総合病院へ(1)

自宅に戻ると、

子供の授乳後のおかしな動作はだんだん連続していきました。

その動作が終わると眠ってしまうので、

ようやく泣き止んでくれると、その頃はほっとしていたものです。

一方で、体がぐーっと引きつれるようなこれは一体なんだろうとも思っていました。

市からの子育て制度で、助産師さんが訪問に来ました。

息子は吐くので体重が全然増えず、

母乳の量を量ってもらうと、100ccは出ていたので、母乳は十分でているとの判断。

助産師さんの前でそのおかしな動作が始まったので、

「変な動作は赤ちゃんによくあるもの。でも気になるなら診てもらっては。」

と言われました。

帰った後、もやもやが残り、検索で「赤ちゃん　動作　くり返し」で検索すると、「ウエスト症候群」というものがでてきました。

帰宅した夫の「気のせい」という言葉をもらったものの、翌日出産した産婦人科に併設してある小児科に向かいました。

ここまでの、周囲の意見はすべて「気のせい」、で、

１週間検診も、1ヶ月検診も「問題なし」でした。

ここで言いたい事は、出産経験者、医療関係者、周囲の言葉より、母親が「おかしい！」と思う勘を、優先させた方が良かったという事です。

何か感じたら、笑われても良いので、病院に直行しましょう。

1ヶ月の里帰りで異変を感じた事

里帰り中も、暗いイメージです。

・子供が、ずっと不機嫌

・そりが強くて抱っこしにくい

一番悩んだのが、

・飲んでは吐く、飲んでは吐く・・。

授乳する度に、吐きます。母乳が追いつかず、粉ミルクと混合に。

私の母もナーバスになってしまって、

「飲ませ方が悪い」とか「こんな新生児に粉ミルクをあげるなんて」と心ない言葉も多かったです。

長男の気になる周期的なビクっも、「あなたが粉ミルクなんか飲ませるからよ」と言われました。

そんな長男が唯一好きなのがお風呂で、温かいお風呂に入れると、すごくほっとした様な顔をしていました。

そして２週間を過ぎた頃、ミルクを吐いた後に少し変な動作を始めます。

泣いてる途中で静かになり、

片手が挙がり、片手は曲がり、口元が少し開き、口の周りが少し青くなり、黒目がやや上に・・

あやつり人形のような、自分で動いてない、勝手に動いているような。

単発で終わり、そのあと決まって眠ってしまいます。

これも、「赤ちゃんは変な動きをする。あなたがナーバスになりすぎ。」と母に逆切れされました。

途中で帰ろうとしましたが引き止められ、

ようやく1ヶ月の里帰りが終わり、夫が迎えに来たとき、本当にほっとしました。

入院中に感じた違和感

産後の８日間の入院は、初めての子供という事で、何がなんだか分からないまま過ごしていました。

全般的に、なんとなく暗く、苛立っていた気がします。

そんななか忙しい夫が、寒い中自転車で、毎日会社の帰りに寄って来てくれて感動しました。

長男は良く泣き、体を反り、気になるのが、たまに何十秒かおきに体が小さくビクッとなっていました。それがあまりにも時間を計ったかのようで、不安になりましたが、病院のスタッフを含め「変なしぐさも反りも赤ちゃんにはよくあること」「考え過ぎ」と逆に叱られました。

それから、いつも乳児室を見に行くと、長男だけしゃっくりをしていて、しゃっくりが止まるように、透明なケースごとやや斜めに立ててありました。

しゃっくりも「よくあること」のようでした。

病院は相変わらずホテルビュッフェ並みの食事を出してくれて、ふくらはぎのエステ等もあり、最終日は夫婦でコース料理まで頂きました。

誘導分娩にもかかわらず、出産一時金から若干の差額まで返金がありました。

人気なはずです。

ただ、母は「肝心の医療スタッフは行き届いてないね」とコメントを残しました。

次男の時と比べると、私も同感だなと思います。

ここのあたりの感じ方は、きっと人それぞれだと思います。

８日が過ぎ、長男は少し黄疸が出ていたものの、気になるほどでもなく、退院し、1ヶ月の里帰りとなりました。

このへんは思い返すと不安ばかりの、なんとなく薄暗いイメージです。