私は発作性運動誘発性ジスキネジアという病気です。
この病気には色々なタイプがあるようですが、私の場合は、動き始める時に思うように足が出ない、動きたくない時に勝手に手足が動く、喋りにくくなる、等が主な症状で、それは一日に何十回と起こります。
ひどい時は全身が硬直したり、顔も含む全身が変な風に捻れて奇妙な形になったりします。手の平に爪跡が付くほど強く握ってしまったり。
発作性と言っても、意識を失ったりすることはなく、身体は元気で痛みもありません。
発作が起こっても数秒でおさまります。長くて10秒くらいかな。
それに、発作が起こりそうな前兆みたいなものがわかるので、ゆっくり動くとか、立ち止まるとかすれば、だいたい抑えることができます。もしくは、手だけに抑えることができたりするので隠せることが多いです。
だから意外と周りの人は気付いていません。
この病気は遺伝子異常が原因で、幼児期に発症する人が多いそうです。
私の場合は9才の時に発症しました。
私は動くのが大好きで、すばしっこい子供だったと思います。それがある日、いつものようにクラスメイトと走り回っていたら、急に身体がふわっとして力が抜けていく感じがしました。「あれ？みんなと一緒に走れない」始めてそう思った瞬間はよく覚えています。
それからしばらくは、走る時だけだったと思います。
それがだんだん話す時にも出るようになりました。喋り出す時に力が入らなくなって、手足まで広がったり。
症状は日によっても違うし、ずっと病気だとは思っていなかったです。ただ、「私っておかしい」とは思っていましたけどね。
ひどい発作時の自分は奇妙すぎて、「誰かに見られたら嫌われるに決まってる、自分でもこんなに気持ち悪いと思うんだから」って、人に気付かれないようにすることばかり常に考えていました。
病気なのか異常なのか、何もわからなかったし、誰にも話したことがありませんでした。
そんな風に15年以上過ごしました。
この病気は、ストレスや体調によって症状が増減します。緊張している時に発作が起こりやすいなど、心因性なところも大きいのです。
だから、うつ病だと思っていた時期もありました。実際に毎日常に不自由な身体のことを考えない時はほとんどなかったので、当然気も病んできます。
でも、さすがにやっぱりおかしい！！
と、本気で調べ始めたのは2年ほど前でした。
つづく