さて、思うように動かない身体を気にしたり気にしないようにしながら生きてきた15年。
やっぱりおかしい！誰か何とかしてくれー！
と、2年前にようやっと調べ始めた私。
するとネットで「ジストニア」という病名に辿り着きました。ジストニアは恐らく持続的に発作状態にあり、私のジスキネジアより大変だと思います。ですが、不随意運動という点は同じなので、まず、「神経内科」に選択肢を絞りました。
そして、ある大学病院に行きました。脳波、MRI、血液の検査をしました。
ドキドキしながら結果を聞きに行ったら…
医師Ｓ「どこも異常ありません。気持ちの問題でしょう。」とあっさり。
私「え？でも身体が動かないんです。勝手に動くんです。( 自分からは言わないでいましたが遂に ) ジストニアとは関係はないんですか？」
医師Ｓ「今ジストニアの症状が出ていないので違います。」
確かにそうなんです。ジストニアは持続的ですからね。
でも、「じゃぁ症状出しましょうか！？」とも言えず、もやもやしながら帰りました。
「ヤブ医者めー！」と高いお金を払って収穫なしだった私は腹を立てましたが、でも仕方ないんですね…。神経内科の先生でも知らない人の方が多いと言われている病気だそうです。
15万人に1人の割合だという記事を読んだことがありますが、(定かではないですが) それくらい珍しい病気みたい。
でもまだ諦めませんでした。
というのも、その時私は、実は本命の先生がいたんです。
ジストニアを専門に研究している先生がいるという情報を仕入れていました！
最初からその先生のところに行けばよかったんですが、その時舞台を控えていて (大丈夫？って感じですよね(^_^;)) それで時間的に難しかったんです。
でも、もう嫌だ！早くはっきりさせたい！と、稽古を休んで、H先生の元へ行きました。
そしてH先生に症状を話したら…
H先生「あー、ジスキネジアですねー。大丈夫ですよ〜。」と、笑顔でさらっと言われました😳
私「え？え！？」
あまりにあっさりしている先生に、私は半泣きになりながら、キョドッてました。
H先生「正確に言うと、発作性運動誘発性ジスキネジアです。薬である程度は抑えられますから、大丈夫ですよ。」
H先生が神に見えた私でした。
15年以上悩み、私の人生を支配してきたと言っても過言ではない、謎の症状に、病名があった。薬がある。独りじゃない。
胸がすーっと軽くなって、嬉しかったです。
そして始めて、親にも親友にも話すことができました。
「発作性運動誘発性ジスキネジア」
H先生は、遺伝子レベルの病気なので、上手く付き合っていくしかないですが、、と、発作が起こりやすくなる状況や食べ物のことも教えてくれました。
つづく