Ivig三日目が終わり、薬の量が減った為に午前中で終わってしまい、
午後はとってもヒマしていまして、ボケボケの入院中
ネトフリで何か面白いのは無いかと探したりしています
そんな時、主治医の先生が血液検査の結果を持ってきてくださいました
結果として、全体的に悪くは無いですよ
でも、再燃が怖いからこの先は慎重に減薬して行きましょうね、と💊
そうなんです
いつもならばステロイドを減らしてください！と、
しつこく減薬を要求するタチの悪い患者なのですが、
10㎎→９㎎→８㎎になったこの数か月間は自分でも不調の日々が続いている為
先生のお言葉には素直に頷いていました
眠い・ダルイ・食後の気持ち悪さ・頸椎をやられた時のようなめまい、とか
あちこち筋肉の痛みや思いがけない箇所に出来ていた皮疹などもあり、
それらをすべて主治医に話してしまうと、
ステロイド増量に繋がりそうで恐ろしくて、
2/3ほどしか伝えていません(笑)
当たり障りない症状を報告して、血液検査結果と照らし合わせたら
今回ステロイドの量は８㎎でステイとなりました
減らなかったのは残念ですが、少しホッとしています
この数か月の症状がキツかったので、７㎎になるともっとキツくなるかもと
で、今回の結果ですが
CK値 32 （標準 41～153）
アルドラーゼ 5.7
タクロリムス血中濃度 6.6
Hba1c 6.3 ← 0.1上昇💦
と、筋肉はヨワヨワしていますが、全体的に皮膚筋炎は落ち着いているらしいです
思えば先々週、この病院の呼吸器外科で年に一度の肺のCTの後、
時間が出来たので５年ぶりに東京駅地下街を徘徊しまして、
テンション爆上がりで歩き回り、帰り道には左ひざ裏の筋肉に激痛が
電車乗り継ぎが出来なくなって、タクシーでの帰宅となりました
ほどほど とか 慎重 とか、A4用紙に大きく書いて壁に貼っておかねば