現在の私の状態を記すのと、思い出せる範囲で発症からの自分を振り返りました
（２０２２年８月頃 ～ ２０２５年１２月現在）
まずは皮膚の様子から
ほぼ全身に紅斑があり、デコボコしていた
→ 現在、全身の紅斑は消えてデコボコは無くなり、
両腕に日焼けのような薄い赤みの色素沈着が残った
痒みが強くて、アイスノン２個を抱えて抑えていた
→ 現在は痒みは感じない
ショール徴候とV徴候がくっきりと出ていた
→ ショール徴候は消えて、V徴候は薄い色素沈着として残っている
全身にデルモベートを塗布すると、フケのように皮膚が取れて雪のように積もる
→ ステロイド軟膏は使用せず、ヒルドイドローションのみ使用
両瞼にヘリオトロープ疹
→ 左瞼はほぼ消えたが、右瞼は色素沈着として残っている
両二の腕に現れた強い痛みと赤みの強い紅斑
→ 痛みは消えて、薄茶色の色素沈着
筋肉の状態
＊目に見える皮膚の発症から二か月ほどで、全身の筋肉が一気に衰えた
一時期飲み込み(嚥下)が難しくなった
→ 全く問題無し
一時期ろれつが回らなくなる
→ 全く問題無し
しゃがむと立ち上がれなくなる
→ 手をどこかにつくとなんとか立ち上がれる
横になると起きられない
→ 時々ヒョイと起き上がる事が出来る
物が重くて持てない(アイスノン１個が7～8㎏に感じられる)
→ アイスノン１個が1～2㎏に感じられる
衣服の着脱について
脱げない・着られない・５分以上掛かるので椅子に座って着脱
腕が上がらないので、なかなか襟首から頭が出ないし袖から手も出ない
脚が上がらないので前かがみでズボンを脱ごうとすると頭から床に突っ込む
→ 筋肉が少し戻ってきたので
発症前の衣類着脱ほどに掛かる時間が短くなった
Ivig(ヴェノグロブリン)は1～1.5か月に1回、入院での5日間
ステロイドは30㎎スタートですぐに40㎎にup、現在は7.5㎎
免疫抑制剤(タクロリムス＝プログラフ)は6㎎、振戦は変わらずアリ
再燃2回💦
以上が思いついた状態の振り返りです
ちなみに、今年の収穫は ↓ です
歯医者さんに行く度にゲーセンに寄り道した結果
みなさん、ヨイお年をお迎えくださいねーーーー