2022年6月頃から目に見えての皮膚症状
市内のホームドクターや皮膚科を受診
いずれも軽いステロイド軟膏を処方
一ヶ月経っても症状悪化は進むのみ
光線過敏症を疑って、計測装置がある皮膚科を探して受診
検査無しの診察直後に「皮膚筋炎！皮膚筋炎！」と、皮膚科院長に叫ばれる
紹介状を渡されて、数日後に大学病院皮膚科を受診
初診日に皮膚生検を行い速攻で皮膚筋炎(Mi-2)の確定診断
皮膚症状が出る前の数か月間、思えば疲れやすさがありました
腕に力が入らないとか、車酔いのような症状があるとか
加齢が原因なんだろうなと軽視していました
気付くと紫色のおはじきみたいなボツボツが両肘に出没していて
何が自分の身に起きたのか分からず怖かった
その後は検査入院で肺に腫瘍があるからとCTで針生検
それでも正体が判明せずに胸腔鏡手術で生検
結果は良性腫瘍
その後本格的にステロイドとIvigでの治療開始
二ヶ月半の入院生活中に
Ivigの為のルートが採りにくい血管だからとCVポート造設
退院後から毎月七日間のIvigでの治療の為の入院が始まる
Ivigの枯渇問題勃発で量が減ったり
二回の再燃で減薬中のステロイドの量が都度振り出しに戻るとか
再燃防止に免疫抑制剤を使用し始めるとかイロイロありました
で、現在に至る です
Ivigの治療が始まってからは同じような日々としか感じられず
月日が流れるのがあっと言う間で
カレンダーを見て三年経過していたのだと気付いた次第(笑)
今回は区切りの良い備忘録でした