3月末にいつものIvig点滴治療の為の入院を終えて帰宅し二週間ほど

そこからの日々、なかなかの絶不調が継続中滝汗

免疫グロブリン(Ivig)が諸般の事情で2/3に減薬となり

その影響で毎日横になっている時間が長くなった気がしています真顔

 

ほんの少々起き上がれる時間を有効活用するぞっ!

と、筋肉を鍛えようと散歩に出かけて100~200m辺りで電池切れの状態に💦

 

   ある日の一日を追ってみました ↓

 

03:00 パッチリ覚醒 01:30頃に寝付いたのに、その後寝られず

 

07:00 眠れないままベッドから這い出る 

    頭フラフラ、目の焦点が合わない 

    食前薬のコレバイン(高コレステロール血症)とプログラフ(免疫抑制剤)を服用

 

07:30 朝食 食後にメインの薬を服用

         アジルサルタン(降圧剤)

         トラディアンス(ステロイド性糖尿病薬)

         ミヤBM(整腸剤)

         ピドキサール(VB6製剤)

         アルファカルシドール(VD)

         バクタ(抗菌剤)

         タケキャプ(胃潰瘍・十二指腸潰瘍再発防止)

         プレドニン・プレドニゾロン(ステロイド)

    服用後にお腹いっぱいで気持ち悪くなり

         メトクロプラミド(吐気止め)を追加で服用

 

08:10 吐気と目眩でベッドに戻る

 

10:20 眠っていたようで、とりあえず起きだす

    頭は少しスッキリ

 

10:30 身体と頭が動きそうなのでお昼ご飯を買いに行きつつの散歩

    光が眩しいのでサングラス必須

 

10:45 歩き出して既にふくらはぎがヒヨヒヨ魂

 

11:00 スーパーに到着、カートに掴まりお買い物

 

11:20 全身が総脱力に近くなり、焦って帰ろうとするが急げない

     右股関節の痛みが消えたと思っていたがキリキリする

     荷物は付き添いの夫に全て持ってもらう爆  笑

 

11:40 帰宅後、ソファに倒れこむ

 

12:30 起き出て昼食 気持ち悪さは感じないが体中が疲れている

     動悸を感じる為とりあえずまた横になる

 

13:15 少し寝ていた

     起き出てリビングでテレビやPCを開ける 

     動悸は治まっている

 

17:00  夕食は何がいいか聞かれても浮かばない

    頭の中がモヤモヤして考えがまとまらないプンプン

 

18:00 食前薬(コレバイン)服用

 

18:30 夕食 腹八分目で終えるが、吐気と目眩

 

19:00 食後の薬服用

      免疫抑制剤(プログラフ)

      ミヤBM

      ピドキサール

    吐気と目眩が強くなり、メトクロプラミドも服用

    服用後、一時間ほど横になる

 

20:30 PCでネットサーフとかゲームとかTV観るとか

 

22:30 入浴 入浴で身体は疲れても眠くはならない

 

01:30 眠くはないけれど、ベッドに入る

 

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プログラフが6㎎に減量となっての離脱症状なのか

Ivig(免疫グロブリン)の1/3カットの為なのか

退院後の自分の状態としては脱力感と倦怠感が強く感じられ

筋肉の痛みなどもあちこちに出ていますドンッ

 

これが皮膚筋炎の症状なんでしょうね、と言いたいのですが

薬の副作用などもプラスされての症状の可能性も高いかも泣絶望

 

書き忘れていますが、ご飯を一度に完食出来ないので

合間にお菓子類をボリボリしていますおいで

Hba1cは6.6なのだから少し節制せいよ、

と自分に言い聞か(長くなるので略ちゅー

 

今日もまた同じような一日でしょうが

少しでも体調が上向きになっていると嬉しいぞっ、とデレデレ