CK値がなかなか下がらないので、主治医チームがやって来て
神妙な面持ちで切り出しました。
「からすねこさん、CK値は女性の場合41から153までが標準値です。
ですが、からすねこさんの場合2000台からなかなか下がりません。
このまま治療の成果を待って時間を掛けるより
パルスをもう一度行って、その後プレドニンを40㎎に上げましょう。
仕切り直しです。」、と。
一か月弱で再度パルス? 1000㎎を三日間、 3回×1000㎎? 40㎎?
瞬間パニクって、その後ズーンとショックの縦筋が
ステロイド(プレドニン)はIvigのみ治療する中、
ステロイドは皮膚筋炎、特に私の抗体にはとても良く効くらしいと切望していたのは確か。
でも、初回パルス後の30㎎服薬で自分の状態は、不眠、脳内”シュンシュン”、
ステロイド糖尿病を避けるために糖質完全カット、など今でも大変なのに、40㎎?
またスタート地点に戻ってイチからやり直す?いや、仕切り直す?って
主治医チームに、現在の治療をこのまま進めていくのはダメですか?
と尋ねてみても、チームの皆さんは首を横に振るだけ。
抗えるはずありません、私の感情よりも治療が優先です。
私の病状を少しでも改善する為の治療ですから
その日はIvig4日目でしたので、点滴ルートは作ってあります。
翌日Ivigの最終日からステロイドパルスが開始。
心情的にも体力的にもギリギリの崖っぷちに立っているように思えました。
その時点でさえ夜中には2時間ほど寝られたかと時計を見ると、10分も経っていない
細切れの睡眠ばかりを集めながら、暗闇の中で考えるネタも枯渇します。
繰り返されるのは、
” なんで、なんで、なんで私がこんな病気に? ”
そればかりでした。
眠剤を何種類か処方してもらっても全く効きませんし、
二時間も寝られません
そして、パルスが終わりプレドニン40㎎生活です
続きます。