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28歳からの肝硬変末期闘病生活

母子感染のC型肝炎から齢28で肝硬変末期になってしまった、とあるアラサーの闘病生活

こんばんは。
今日はブログに書くことがない位何もない1日でした。
たまにはいいかなーと思ったら、明日も何も無いようで。
ブログのネタどうしよう・・・


とりあえず今日あったことというと、まず寝起きドッキリ血液検査ですかね。
しかも今日は試験管5本分だったので、ぶっとい注射器で満タン抜かれました。
でも全然痛くなかったのは助かった・・・


あと、今日は1日蓄尿だったので、毎回尿瓶に出したおしっこをボトルに溜める作業がありました。
てかボトルが、男子トイレと女子トイレの間の汚物室にあるのですが、名前も貼ってあるのでわりと恥ずかしい・・・
公開処刑な蓄尿日でした。


あとは、治まらない微熱と咳の原因を探るため、痰を採取しました。
今日2回分、明日と明後日にそれぞれ1回分採るのですが、痰って出そうとするとなかなか出ないものなんですね・・・
さっさと検査に出したいのになかなか出ず、微妙にやきもきした1日でした。


腹水やむくみの方ですが、まだ完全には治まってはいないものの、結構減ってきてる気がします。
とくにむくみの方は結構減ってきてるようで、歩きやすさが数日前の比じゃないです。


ちなみに、今日の血液検査でのアルブミンの値ですが、1.9から2.5まで増えてました。
アルブミン製剤点滴前に先生が「計算通りなら2.5位まで上がるはず」と言っていましたが、まさかドンピシャとは・・・先生すごい!


最後は今日のご飯コーナーです。
今日はお昼にジャージャー麺、夜にすき焼きがでました!
蕎麦やうどんはまだ分かるのですが、まさかジャージャー麺が出るとは・・・
次は是非つけ麺でお願いします!






こんばんは。祝?入院10日目です。
昨日は熱が39度以上出てしまって更新できませんてした。
久しぶりの高熱・・・辛かったorz


さて、熱も下がった本日は、アルブミン製剤の点滴最終日でした。
午前中に点滴が終わり、やっとこ左腕が自由になりまして、シャワーにも入れました!
んで、これが点滴をしてた腕になります。


実際に点滴をしてたのは右のほうの薄い斑点部分で、左のアザみたいなのは上手く血管に入らなかった時に内出血したようです。
押すとちょっと痛いくらいで、見た目ほど気にはならないんですけどね。


そしてアルブミン製剤の効果なのか、おしっこの量がすごいです。
どのくらい凄いのかというと、午後2時には朝からの累計が1リットルを越えるくらい。
まだむくみや腹水は消えてませんが、ここまで出ると気持ちいいですね!


あとは毎週恒例の総回診があった位でしょうか。
やはり、いくら母子感染のC型肝炎とはいえ、28で肝硬変まで進行するのは早すぎるとのこと。
で、もしかすると「ウィルソン病」とかいう病気の可能性があるらしく、明日から蓄尿とのこと。


ウィルソン病とは何ぞや?と思って調べたら、体内の銅を代謝する能力が低くなる病気のよう。
主に若い人に多いらしく、血液検査では肝炎と似たような数値になるらしいです。
そしてやはり、いずれは肝硬変へと進行していくようです。


とりあえず、尿の中の銅がどれくらいあるかを調べるため、蓄尿が必要とのこと。
まぁ面倒ですが仕方ないですね。
あと、明日も寝起きドッキリ血液検査です。
あの地獄の点滴よりはずっと楽なのでいいですけどね・・・


最後は、今日のご飯コーナー。
お昼の西京焼きと、夕飯の鶏肉のトマトソース煮がおいしかったです!





こんばんは。
早くもウトウトタイムで、危うく消灯前から寝てしまうところでした。
アミノレバンがなければ、そのまま寝続けてしまってもいいのですが・・・


さて、今朝は寝起きドッキリ血液検査の日でした。
相変わらず朝6時前に叩き起こされましたが、この前よりは痛くなかったです。
結果はほとんど変わらず。
若干アンモニアが下がって、PT%は上がりましたが、まだまだ足りませんので、引き続き薬を服用していくことに。


そして今日から3日間、1日1時間アルブミン製剤というものを点滴することになったのですが、これが地獄でした。
何があったかというと、とにかく針が血管に刺さらない!!
私が太ってるのが原因で血管が表層に出てこないのですが、刺しても上手く血管に入らず、針を3本使ってやっと刺さりました。
途中刺したままグリグリされたり抜き差しされたりしたので、結局ここまでで30分かかりました。
点滴の針も「あれ、点滴ってこんなに痛かったっけ?」という位痛くて、脂汗がすごかったです。


その後点滴をセットして投薬開始。
始まってしまえば普通の点滴で、副作用もありませんでした。
点滴終了後、針は抜かず途中の管を外してこんな感じに。
刺し直しの必要がないので、明日は地獄を見なくて済みそうです・・・



今日の誰得ご飯コーナー・・・はお休みです。
何故かというと、画像を複数張るとブラウザがクラッシュしてしまうのです。
やっぱりアプリから投稿したほうがいいのかなぁ・・・
こんばんは。
早いもので、今日で入院1週間ですね。
今日は検査こそなかったものの、いろいろありました。


まず、やっと6人部屋に移ることが出来ました!
これで、特別料金にビクビクしつつ日々を過ごす必要がなくなるので安心です。
ただ、部屋にトイレが無くなってしまったことと、ベッドのリクライニングが手動になってしまったのが辛いです。
まぁ住めば都と言いますし、そのうち慣れるでしょう。多分。


あと、またもや薬が増えました。
アミノレバンENという薬で、水に溶いて飲むタイプのようです。

肝硬変の方にはお馴染みの薬のようですが、とりあえず不味いとのことでした・・・orz
一応味を変えるフレーバーがあるのですが、これを入れても不味いとか。
寝る前に飲むので、既にちょっとドキドキです。


体調の方は、昨日とたいして変わらずという感じです。
相変わらずお腹は張っており、食事の量を減らしてもらっても辛かった・・・
あと、腹水のせいなのか分かりませんが、腰が痛くてたまりません。
このアミノレバンとやらがいい結果を出してくれると助かるのですが・・・


さて、最後は今日のご飯コーナーです。
今日は驚くことに、昼にカレーうどんがでました!
久しぶりのカレーうどんは非常においしかったのですが、いかんせん量が多かった・・・
とりあえず麺だけはなんとか食べきりました。



こんばんは。
今日は検査もなにもない一日でした。まぁ日曜なんで当たり前っちゃ当たり前ですが。
ただ、体調にはかなり変化がありました。


まず昨日の夜中ですが、お腹が痛くて目が覚める→トイレに行ってもガスしかでない→ガスが出たら痛みが無くなったので寝る→お腹が痛くて目が覚める・・・の無限ループでした。
結局朝までこんな感じで、勉が出たのは6時過ぎでしたorz
日中もガスがすごい出る上に、ちょいちょい下痢が出ました。
しかも腹痛を伴う感じでかなり辛いです。


あと、ガスなのか腹水なのか分かりませんが、今日は一日中お腹が張ってました。
そのせいかご飯を食べるのが非常につらく、夕飯に至っては入院後初のお残しをしてしまいました。
作ってくれた方、ごめんなさい・・・
明日診察の時に、ご飯の量を減らしてもらえないか打診する予定です。


また、お小水の量もかなり減ってしまい、昨日~今朝にかけてのお小水の量が、飲んだ水の量を下回ってしまいました・・・
うーん、悪化するときは一気に来るもんですな・・・


さて最後は、誰得のご飯紹介コーナーです。
今日はお腹がきつくて味わう余裕もなかったですが、お昼に出た「豚肉と野菜の甘辛炒め」がおいしかったです。(2枚目の左上です)