こんにちは。
元気だったら今日から別の職場で働くことになってたのですが…
残念ですが、命がかかってるので仕方ないですね。
さて、昨日は呼吸するのもしんどかった腹水ですが、なぜか昨日の朝よりずっと楽です。
お腹は相変わらず張ってますしむくみも変わらずですが、息苦しさは無く腰の痛みもほとんど無いです。
日々悪化の一歩を辿るものと思ってたので、これは嬉しい誤算です。
お小水も、寝起き一発目で結構な量が出ました。
色は相変わらず濃いですが、健康だった頃の少し我慢してた位の量がでましたね。
利尿剤は朝食後なので、飲む前にこれだけ出るのは嬉しいものです。
そういえば今日は、私が入院している間、うちの要介護者をどうすればいいか相談しに行く日です。
まだ６４歳なのでぎりぎり介護保険対象外の為、なにかと面倒な環境なのですが…
一応身体障害者２級ということもあり、いろいろと相談に乗ってくれるらしいです。
ここをクリアしておかないと安心して入院できないので、なんとか解決しておかねば…！
こんにちは。
朝方頃寝苦しくなり、あんまり長時間眠れませんでした…
原因は恐らく、昨晩寝る前より明らかに大きくなったこのお腹だと思います。
よく分かりませんが、腹水って寝てる時に一気に貯まるのでしょうか？
昨晩の段階ではそこまで張ってなかったし苦しくもなかったのですが、今朝起きたらもうお腹パンパンで若干苦しいくらいでした。
その分足とかのむくみが少し減ってる気がするので、寝てる間に足とかの水分がお腹の方に来てるだけなのかな？
どちらにしても、寝てて苦しいのはちょっと厳しいですね。
あんまり辛そうにしていると、家の者がそれを見て泣き始めるので、なるべく元気に振る舞っては居ますが…
いろいろな事前準備をさっさと終わらせて、早めに入院が必要になってくるかもしれません。
しかし、利尿剤はまだまだ効くので、それなりの量の排尿があるのですが、それでも腹水は増えていっちゃうんですね。
自分なりに水分摂取量を減らした上で生活してますが、減るどころか増える一方とは…
明日、明後日が既に怖いです(´・ω・｀)
朝方頃寝苦しくなり、あんまり長時間眠れませんでした…
原因は恐らく、昨晩寝る前より明らかに大きくなったこのお腹だと思います。
よく分かりませんが、腹水って寝てる時に一気に貯まるのでしょうか？
昨晩の段階ではそこまで張ってなかったし苦しくもなかったのですが、今朝起きたらもうお腹パンパンで若干苦しいくらいでした。
その分足とかのむくみが少し減ってる気がするので、寝てる間に足とかの水分がお腹の方に来てるだけなのかな？
どちらにしても、寝てて苦しいのはちょっと厳しいですね。
あんまり辛そうにしていると、家の者がそれを見て泣き始めるので、なるべく元気に振る舞っては居ますが…
いろいろな事前準備をさっさと終わらせて、早めに入院が必要になってくるかもしれません。
しかし、利尿剤はまだまだ効くので、それなりの量の排尿があるのですが、それでも腹水は増えていっちゃうんですね。
自分なりに水分摂取量を減らした上で生活してますが、減るどころか増える一方とは…
明日、明後日が既に怖いです(´・ω・｀)
こんにちは。
昨日、一昨日といろいろありましたが、久しぶりにゆっくりな日です。
心中は穏やかじゃないですけど…
昨日あたりから少し腰が痛み始めました。
脾臓が大きくなってるからなのか、腹水のせいなのか、それとも昨日は遠い病院へ行ったから疲れただけなのか…
一晩寝たらだいぶ良くなりましたが、それでもほんのり痛い感じが取れません。
あと、むくみに拍車がかかってきました。
昨日なんかは特に足の甲や足首のむくみが酷くて、歩くとき結構痛かったです。
昨日は靴履いた状態でそこそこ歩いたので、そのせいもあるかもですが…
また、足だけじゃなくて腕もむくんできました。
いつ頃からむくんでたのか分かりませんが、昨日手首の少し下あたりを指でぎゅっと押したら、しばらく凹んだ状態になりました。
まだパッと見では分からないくらいなのでいいですが、ここ最近は日を追うごとに新たな不調が出てくる感じなので、３０日の入院時までにどこまで悪化してしまうのか、それが不安です。
といっても、その前にやることやっておかないと安心して入院できないので、来週が頑張りどころです。
でも、腹水自体は増えてない気がするんですよね…
元々おデブなのでハナからお腹は膨れてるんですが、大きさはそんなに変わってない気がします。
ただ、お腹の柔らかさは無くなってきてます。
なんとなく張ってるような感じでしょうか。
まだまだ食欲もあるので、今のところは頑張って食べて栄養を摂って、治療に耐えうる体づくりをしておきたいと思います！
昨日、一昨日といろいろありましたが、久しぶりにゆっくりな日です。
心中は穏やかじゃないですけど…
昨日あたりから少し腰が痛み始めました。
脾臓が大きくなってるからなのか、腹水のせいなのか、それとも昨日は遠い病院へ行ったから疲れただけなのか…
一晩寝たらだいぶ良くなりましたが、それでもほんのり痛い感じが取れません。
あと、むくみに拍車がかかってきました。
昨日なんかは特に足の甲や足首のむくみが酷くて、歩くとき結構痛かったです。
昨日は靴履いた状態でそこそこ歩いたので、そのせいもあるかもですが…
また、足だけじゃなくて腕もむくんできました。
いつ頃からむくんでたのか分かりませんが、昨日手首の少し下あたりを指でぎゅっと押したら、しばらく凹んだ状態になりました。
まだパッと見では分からないくらいなのでいいですが、ここ最近は日を追うごとに新たな不調が出てくる感じなので、３０日の入院時までにどこまで悪化してしまうのか、それが不安です。
といっても、その前にやることやっておかないと安心して入院できないので、来週が頑張りどころです。
でも、腹水自体は増えてない気がするんですよね…
元々おデブなのでハナからお腹は膨れてるんですが、大きさはそんなに変わってない気がします。
ただ、お腹の柔らかさは無くなってきてます。
なんとなく張ってるような感じでしょうか。
まだまだ食欲もあるので、今のところは頑張って食べて栄養を摂って、治療に耐えうる体づくりをしておきたいと思います！
こんにちは。
昨日はいろいろあって更新できませんでした。
申し訳ありません。
一昨日、血液検査と胃カメラをやって来ました。
そして結果、「ひどい」の一言でした。
まず血液検査ですが、こちらは下記の画像を御覧ください。
「どうしてこうなるまで放っておいたんだ！」って話です。
どうしてもなにも、知らなかったんだから仕方ないのですが…
そして食道静脈瘤についてですが、出血してたりすぐ破裂しそうなものは無いけど、Ｆ３ランク（一番大きい）だそうです。
その為、大きな病院で診察を受けるよう、紹介状を書いてもらいました。
そんなてんやわんやがあって、とりあえず紹介してもらった病院へ行きました。
そして速攻「入院」になりました。ほぼ有無を言わさず。
（来週から新しい職場が決まったと言ったら、「死にたいの？」と言われました…）
ただ私の場合、要介護者がいたり費用の問題があったりしましたが、ソーシャルワーカーさんを交えていろいろ相談し、なんとか入院できそうな状態になりました。
ただ、もうここまで来てしまうともうジリ貧なので、肝移植が現実味を帯びてきました。
というか、肝移植しないともう長くはない状態です。
父の件や費用の件でまだいろいろ走り回らなくてはいけないので、とりあえず６月３０日に入院という事になりました。
何にしてもまずは腹水と静脈瘤をどうにかして、今後のことはそれから再度相談だそうです。
まだ２０代ですし、とりあえずはやれる事は全てやってみようと思います。
諦めるのはそれからでも遅くない…ですよね？
昨日はいろいろあって更新できませんでした。
申し訳ありません。
一昨日、血液検査と胃カメラをやって来ました。
そして結果、「ひどい」の一言でした。
まず血液検査ですが、こちらは下記の画像を御覧ください。
「どうしてこうなるまで放っておいたんだ！」って話です。
どうしてもなにも、知らなかったんだから仕方ないのですが…
そして食道静脈瘤についてですが、出血してたりすぐ破裂しそうなものは無いけど、Ｆ３ランク（一番大きい）だそうです。
その為、大きな病院で診察を受けるよう、紹介状を書いてもらいました。
そんなてんやわんやがあって、とりあえず紹介してもらった病院へ行きました。
そして速攻「入院」になりました。ほぼ有無を言わさず。
（来週から新しい職場が決まったと言ったら、「死にたいの？」と言われました…）
ただ私の場合、要介護者がいたり費用の問題があったりしましたが、ソーシャルワーカーさんを交えていろいろ相談し、なんとか入院できそうな状態になりました。
ただ、もうここまで来てしまうともうジリ貧なので、肝移植が現実味を帯びてきました。
というか、肝移植しないともう長くはない状態です。
父の件や費用の件でまだいろいろ走り回らなくてはいけないので、とりあえず６月３０日に入院という事になりました。
何にしてもまずは腹水と静脈瘤をどうにかして、今後のことはそれから再度相談だそうです。
まだ２０代ですし、とりあえずはやれる事は全てやってみようと思います。
諦めるのはそれからでも遅くない…ですよね？
ついに明日胃カメラの検査なのに、すさまじくいいタイミングで便秘に…
完全に出ない訳ではないけれど、いつもの３割位しか出てません。
これは下剤を飲むべきなのかどうなのか…難しいところですね。
最近、このブログを見てくださった、同じく肝硬変の方とメールでやりとりをしています。
その方が昨日教えてくれたのですが、６月から肝硬変患者に対して治験が始まっているようです。
詳しい記事はこちら↓
肝硬変治療薬の患者様への投与試験を国内にて開始
イマイチよく分からなかったので詳しく調べてみたところ、新しい薬という訳ではなく、「分子標的DDSを用いた臓器線維症治療」という事です。
なんぞ分からん、という感じですが、要するに「今まで、肝硬変の人みたいに臓器が繊維状になっちゃう病気に使えなかった薬が使えるようになる」みたいな話らしいです。
肝硬変に限らず、臓器が繊維状になってしまう病気の場合、病気の原因部分まで薬の効果が届かない、あるいは届きにくい薬が多くありました。
でもこの「分子標的DDS」という技術で薬をコーティングして投与すると、その病気の原因部分に直接薬を運ぶことができるようになるそうで、今まで使用できなかった薬が使用できるようになる、という事みたいです。
（もしかしたら違うかも。間違ってたらごめんなさい…）
既に海外では治験が進んでおり、今のところ大量投与しても人体に副作用などは出ていないそうです。
この技術の治験が成功して認可が降りれば、今までどうしようもなかった臓器線維症の治療に光が見えることでしょう。
この技術の進展を祈るばかりです。
完全に出ない訳ではないけれど、いつもの３割位しか出てません。
これは下剤を飲むべきなのかどうなのか…難しいところですね。
最近、このブログを見てくださった、同じく肝硬変の方とメールでやりとりをしています。
その方が昨日教えてくれたのですが、６月から肝硬変患者に対して治験が始まっているようです。
詳しい記事はこちら↓
肝硬変治療薬の患者様への投与試験を国内にて開始
イマイチよく分からなかったので詳しく調べてみたところ、新しい薬という訳ではなく、「分子標的DDSを用いた臓器線維症治療」という事です。
なんぞ分からん、という感じですが、要するに「今まで、肝硬変の人みたいに臓器が繊維状になっちゃう病気に使えなかった薬が使えるようになる」みたいな話らしいです。
肝硬変に限らず、臓器が繊維状になってしまう病気の場合、病気の原因部分まで薬の効果が届かない、あるいは届きにくい薬が多くありました。
でもこの「分子標的DDS」という技術で薬をコーティングして投与すると、その病気の原因部分に直接薬を運ぶことができるようになるそうで、今まで使用できなかった薬が使用できるようになる、という事みたいです。
（もしかしたら違うかも。間違ってたらごめんなさい…）
既に海外では治験が進んでおり、今のところ大量投与しても人体に副作用などは出ていないそうです。
この技術の治験が成功して認可が降りれば、今までどうしようもなかった臓器線維症の治療に光が見えることでしょう。
この技術の進展を祈るばかりです。