28歳からの肝硬変末期闘病生活

28歳からの肝硬変末期闘病生活

母子感染のC型肝炎から齢28で肝硬変末期になってしまった、とあるアラサーの闘病生活

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皆様こんばんは。

日々体調悪化が止まらないブログ主です。

昨日腹水を抜いてもらったにも関わらず、排尿排便が非常に少ない為、腹部膨満感は昨日の比ではありません…

 

 

さて、今朝の採血結果でいろいろと分かった事があります。

 

まず、ビリルビンとアンモニアが絶賛上昇中であること。

次に、アルブミンは比較的高値を維持していること。

更に、PTは逆に低下傾向であるという事。

そして最後に、腎機能の数値が悪化している事。

 

……正直、腎機能の悪化は一番凹みました。

利尿剤を利用している以上、避けては通れない道なのは覚悟していましたが、まさかこのタイミングで来るとはorz

 

 

あとはアンモニアの数値が結構来ているようです。

これは排尿排便が少なくなっている事が原因だとは思いますが、朝から晩までボーっとしてしまうのは存外辛いものです。

この記事にしても、書き始めたのは夕方5時頃なんですがね…

 

 

とまあこんな具合で体調の悪化が止まらない為、明日以降投稿をストップさせて頂くかもしれません…

落ち着いて来ればすぐに再開しますので、今一度療養の時間を頂ければと思います。

読んで頂いている方には大変申し訳ありませんが、何卒よろしくお願い致します。

皆様こんばんは。
まさかまさかの1日で2キロ増加が発生し、朝から身体が着いていけずだるーい&お腹パツンパツンという2重苦を強いられてました。
日曜なので抜いてもらう事は諦めてましたが、またもや奇跡が発生し、たまたま出社していた新しい方の担当医が夕方に抜いてくれました!
とりあえず2.5ℓほど抜いてもらい余裕が出来てきたので、過去編の続きをば。

 

 

 

 

 

意識覚醒した日から一晩明けた翌日。
無事に目を覚ました私は、未だに少しボーっとする頭で話を整理してました。
相変わらず拘束されたままの両手足、脚の付け根に繋がれた数本のライン、顔には鼻から差し込まれたチューブと酸素マスク…重病人かな?
今更何を……と思われるかもしれませんが、この段階では未だに信じ切れていませんでした。
寝て起きたら死にかけてたとか、いきなり言われてもなかなか信じられないものです。

 


そんな事を呟く私に、叔父がタブレットで1枚の写真を見せてくれました。
そこには内出血でパンパンの身体をベッドに横たえる、変わり果てた自分の姿が……この時点で「死にかけた」事に対しての不信感は霧散しました。
むしろ「良くこれで生きてたな」と感心する位ショッキングでした。

 


それ以降は、しばらくそのまま体調が回復するまで絶飲食、3日ほど経ってからは1日3食の流動食を鼻に刺さったチューブ(気道確保の為だと思ってた)から流し込まれるように。
胃まで伸びたチューブなので味はしませんが、たまに香草のような香りがする事も。
あと特筆すべき事と言えば、アンモニアが高値の為か、毎晩幻覚?を見ていた事でしょうか。
別に誰かの姿が見えるとか、そういった大それた幻覚じゃないのですが……何故か夜中の蛍光灯がどんでん返しのように半回転し、缶チューハイや缶ビールの簡易自販機が出現するのです。
聞いてて意味分かりませんよね?私も今になって思えばおかしいと思えるのですが、絶賛肝性脳症中だった私にはさも当然のように思えてました。
肝性脳症って怖い……

 


そんな調子ながらも体力は徐々に回復していき、流動食になってから更に約1週間後、ついに流動食から重湯にグレードアップする事となりました!
……なったのですが、ここでもまた問題が……それは飲食時に「誤嚥」してしまい、食べ物や飲み物が「気道」に入ってしまう事でした。
原因は不明ですが、この誤嚥というのは結構怖いもので、誤嚥性肺炎を引き起こす事があります。
なので急遽重湯食は延期となり、そういった術後の誤嚥に対するリハビリの先生に見てもらう事に。
そうして更に1週間を費やしてやっとこ重湯食へと切り替わり、不要となった鼻のチューブは引き抜かれました。
ああ、普通に鼻呼吸が出来るって素晴らしい……

 


そんな感慨に浸っている私に、横にいた担当医からの更なる試練が。
誤嚥のリハビリの次は、体力や筋力を取り戻す為の本格的なリハビリでした……

 

 

 


さて、だいぶ短いような気がしますが、書いている途中で消灯となり、ウトウトし始めたのでこの辺で。
次回はまたネタが無いときにでも……

皆様こんばんは。

また飛び石投稿になってしまいましたね…本当に申し訳ありませんでした。

胸水穿刺の痛みもだいぶ落ち着き、何とかタブレットを弄れる状態になったので、慌てて記事を書いています。

過去編をお待ちの方(いるのか?)には申し訳ありませんが、ここ数日で行った治療や、体調や周りの環境で変わったことをお伝えします。

 

 

まず治療の方ですが、胸水穿刺が火曜と木曜にありました。

それに合わせてFFPが水曜~木曜、アルブミンと利尿剤入り生食が水曜~金曜まで続きました。

これにより、金曜の早朝採血結果では、アルブミン3回目実施前にも関わらず2.8を記録し、十分排水可能な範囲に!

なのに、なのに……おしっこが全然出ません(´・ω・`)なんでじゃ!

 

 

おしっこ自体は水曜まではそこそこ出てまして、アルブミン2.4という低空飛行ながらも、体重も69キロ代を何とかキープ。

ですが胸水穿刺2回目及びFFPやアルブミン製剤2日目の木曜日から極端におしっこの量が低下。

未だに量は戻らず、今朝の段階で体重は72.5…恐らく明日には74行っている事でしょう。

 

 

原因は定かではありませんが、FFPやアルブミンにも塩分ってだいぶ含まれているんですね…

以前過去編でお話ししました治療の副作用で、腹水が貯まりやすくなった事はお伝えしましたが、それとは別に変わったことが1つあるんです。

それは「1度の食事で摂取する塩分が多くなると、前後の食事の塩分を控えても腹水が一気にたまる」ようになった事です。

例えば1日5gの塩分制限で、朝1g、昼3g、夜1gのように摂取すると、例え5gの塩分制限を満たしてても一気に溜まります。

これは点滴などの治療でも顕著に表れるようで、アルブミンが高くても昼食と合わせて生理食塩水まで入れたら、そりゃあ腹水も溜まりますよね。

そのくせ低ナトリウム血症はなかなか改善しないんですよね…見事な悪循環。

 

散々腹水に対して愚痴を垂れ流してはいますが、改善した部分もあります。

まず1つは、呼吸が楽になった事ですね。

直接肺を圧迫してたものが取り除かれた訳ですし、当たり前ではあるんですがね。

2つ目は、肺の圧迫がそこそこ改善したおかげか、咳や痰があんまり出なくなりました。

その他にも細かい点での改善点は幾つかあり、決して無駄な治療ではありませんでした。

 

 

最後に周りの変化ですが、予定通り担当医が変更になりました。

土曜か週明けに直接初顔合わせになると思っていたのですが、昨日の夕方に、旧担当医が新担当医を連れて来てくれました。

歳は旧担当医に比べてずっと若いのですが役職?は一緒らしく、結構優秀な先生らしいです。

また、旧担当医程ではないにしろ腹水穿刺の経験もそこそこあるらしく、ちょっと一安心です。

時間が差し迫っていたのか顔合わせは短時間で終わってしまいましたが、今朝新担当医の方が来てくれて、とりあえず週末は様子を見て、週明けに血液検査をした上で必要であれば抜いてくれるとの事。

つまりは「週末は耐えろ!」という事ではありますが、何とか耐えきって見せましょう!

 

 

そんなこんなで近況報告を終わりたいと思います。

明日は日曜でNo治療デーの為、体調と相談しつつ過去編3-②を書ければ…と思っています。

それでは皆様、お休みなさいませ。

皆様こんばんは。

左向きはまだ痛くて辛いのですが、頑張って書いてます。

 

 

さて、まずは胸水穿刺ですが、昨日の11時30分位から昼食直前までの30分で終わりました。

抜いた量は720ml。腹水に比べると少ないですね。

なんだ、短いうえに量も少ないし楽勝じゃん!……と思ったそこのあなた!

一度背中側からあばら骨の間に麻酔打たれてみるといいですよ。機会は無いでしょうが……

一言で言えば「激痛」です。

今まで採血でも点滴の針刺すときも、腹水穿刺で行う麻酔ですら幾度となく耐えてきた私が、うめき声と苦悶の表情を出さずにはいられなかったのですから……

 

 

まあ、麻酔自体は2~3秒で効いてくるし、その後抜いている時には痛くないのですが、抜き終わってから1時間も経つと麻酔が切れ始め、次第に激痛が戻ってきます。

そうなったが最期、起きるのはもちろん左など絶対に向けませんし、一晩目は完全に右向き固定です。

現在もまだ強い痛みが残っていますが、痛み止めは肝臓に負担をかけるのと、あと昨日より少しだけ上を向けるようになったため、我慢する事に。

ちなみに、明日もう1度胸水を抜き、胸水自体を極限まで減らしておく事に。

……流石に明日は痛み止めに頼る事になりそうです。

 

 

次に今日の治療ですが、今日と明日の2日間、連続でFFPとアルブミン製剤の点滴をする事に。

本当は1ヶ月間のうちに普通に使える数を超えてしまうのですが、最新の血液検査でアルブミン値が2.4しか無かったので、先生がなんとか都合付けてくれました。先生ありがとうございます!

 

 

ちなみにオーバーした分は通常であれば追加料金が発生します。

正しく言うと、通常であれば健康保険で控除され3割しか発生しない料金が全額負担になります。

アルブミンの点滴が1回3千円位なので、2日間オーバーするなら2回分の全額負担(約6万円)もかかるのです。

ですが私は1年以上も前から全ての職種にドクターストップがかかっており、デスクワークですらできない為、お恥ずかしながらこの歳で現在生活保護を頂き生活をしております。

その為医療費は全額控除となり、今回のような場合は病院側が負担を負うことになります。

その為たった2回の点滴でも相当苦労されたと思います。

本当に頭が上がりません。

 

 

そんな先生とお会いできるのも明日か明後日が最後。

4月からは入れ替わりに来る先生が見てくれるとの事なのですが、正直言って心配すぎます。

(まだ顔も見た事も無いので…)

先生の「ちゃんと詳しく引き継ぎしていくから」という言葉を信じて、今はただ痛みに耐えつつ祈るだけです…

 

 

皆様こんにちは。

昨日は好調だったと書きましたが、今日は早朝からもう絶不調です。

朝だけ調子悪いのはここ最近毎日なのですが、今朝はいつもの3倍くらい吐き気と胸の苦しみが強く、そこにプラスして、頭がくらくらしたりひどい倦怠感があったり、あとアンモニア値が高くなってそうな感じで……

未だにそんな症状が治って無いのですが、いつもなら朝食後少しすれば治るんです。

とりあえず担当医に状況を説明すると、「胸水が溜まってきてるのかも」と言う事で、急遽胸部レントゲンを撮る事に。

(個人的には採血もして欲しかったのですが……)

 

 

撮影の結果、左の肺が真っ白だったようで、予想通り胸水穿刺を行う事になりました。

初めてでは無いのですが、背中側からあばら骨の間辺りに麻酔するので、かなり痛かった記憶があります。

ただ一瞬の事なので耐えられない程ではありませんし、これで少しでも楽になれるのならばと言う事で頑張りたいと思います。

 

 

もうじき先生が来ると思うので、今日は短いですがこの辺で。

腹水穿刺より痛みが強く残る事もあり、明日投稿できなかったら申し訳ありません。

 

※17時38分 追記

担当医が救急対応で手が離せない為、穿刺は明日の午前中にずれ込みました。

救急対応ならまぁ……仕方ないか(´・ω・`)

絶対午後になると思いますがね…