骨髄検査の結果は、4週間くらいかかるとのことで、また翌月の定期検査時に結果を伝えることのとで
翌月
お、来たな！
マルクで泣いた子ちゃん
副院長先生とは前回の骨髄検査ですっかり打ち解けて、仲良くなりました
いやー、ごめんね
先生、男しか子どもいないから、女の子の扱い本当分からなくて
えっ、いや奥さんは
お、奥さんは…
なんというか、別の生き物だから
言いつけてやろうか
先生の奥さんの話はいいんだ
マルクの検査結果なんだけど、先生が1番嫌だなーって思う病気ではなかった
君の病気は、特発性血小板減少性紫斑病というもので、字で書くとこう。
特発性というのは、原因不明で
血小板は、学校の授業で習ってないかな？カサブタを作って血を止める作用のある成分なんだけど、それだな
減少性は、君の血液検査の結果のように少なくて
紫斑は、いわゆる青じみね
病は、病だ。
つまり、原因不明で血小板が少なくなり青じみができやすくなる病気だ。
この半年、いろんな検査をしたね
その結果、急性ではなく慢性だと判断した。
この病気は、現状血液のあらゆる病気のどれにもあてはまらなくて、でも症状として血小板が少ないから、この病名になる
えーっと、受け皿的な
？
そうだな、そんな感じだ
正直、このままITP(特発性血小板減少性紫斑病)のまま変わらないかもしれない。
でももしかしたら、ほかの血液の病気の前段階でいまは血小板の数値だけが低いのかもしれなくて、将来他の病気になる未分化の状況かもしれない。
未来のことは、現時点ではわからない。
先月したマルクでは、君の骨髄のなかは正常だった。
だけど、もしかしたらこの骨髄もとる場所が違えば違う数値がでるかもしれない。
ただ先生が長年診てきた感じでは、大丈夫だと思う。
けどね、もし将来的に骨髄の数値まで低下した場合、僕は君に余命を言わないといけない
いまは、ただ単に血が止まりにくいってだけの病気じゃないんだ。これ以上数値が低くなれば、なにもしなくても脳内出血してしまう可能性だって出てくるし、絶対安静で入院してもらうことになるかもしれない。
いいかい約束だよ
これから定期的に血液検査をして数値を把握しておいてほしい
それから、ただの風邪でも体調が悪いときはなるべく血液検査をして数値の確認をしてほしい
じゃあ、病気についてだけど
アレルギーはわかるかな？花粉とか身体に害はなくても異常に攻撃してしまうエラー現象なんだけど、それに似ていてね
マルクで異常がなかったように、血液をつくる工場の骨髄では正常に血小板が作られている
だけど、それが脾臓で血小板が上手く作られてない！って勘違いして血小板だけ壊してるんだ
この勘違いの原因が分かっていなくて、国が指定する指定難病になっている
難病というのは、原因不明で治療に際して薬がない。
通常の人の血小板の数値は、大体15万〜30万くらいなんだけど、数値が低くITPを疑われるのは10万弱からなんだ。
で、この数値が君の身体だ。
5万以下になれば、5万を目指すように投薬や脾臓の摘出をする
だけど、さっき難病には薬がないっていったように5万から正常値にもどす薬はない
それで、難病の手帳なんだけど
僕はまだ申請しなくて大丈夫と思うし、申請しても通るか微妙なところだ
それに君はまだ24歳だ。手帳をもらって婚約が破談になった子たちを何人もみてきた
5万をきらないと積極的な治療はできないし、薬をたくさん処方するわけでもないから、金銭的な負担は手帳がなくてもそんなにない
それに、この病気は遺伝しないから、将来子どもにも影響しない
ただ、ひとつ
先生できた〜
ってくるのは、やめてほしい
妊娠は計画妊娠して、必ず相談をしてほしい
じゃないと、妊娠中は本当になにがあるかわからないから、母子共に危険になる
覚えている範囲、このような説明を先生は丁寧にしてくれました
その後数年、副院長先生にお世話になったあと、定年されてしまいました
それを機に、実家近くの総合病院ではなく、自宅近くの総合病院へ転院しました
転院に際して、私がこだわった？ポイントは、産婦人科があることと、口腔外科があることです。
口腔外科は、いずれ親知らずの抜歯時にお世話になると思っていたので、今回こちらに転院してよかったと思っています
お世話になった副院長先生に会えないことはすごく寂しいですし、最初に担当してくれた女性の先生も見かけると手を振ってくれたりして、よくしていただきました
またいつかお会いしたいです