最近はすっかりと春の訪れを感じる頃となりました。
春を迎える事なくPICUから出られなくなった娘の容態は、幸い悪化していないものの改善の兆しもありません。
主治医より
「転院してからしばらく見ていますが改善する兆しは見られません。現状は内科的治療では厳しく、補助人工心臓をつけ、移植の方向に進むしか可能性はないというのが、我々の判断です。」
と言われましたが、ここまでハッキリ言ってもらえると逆にありがたいなと。
そして
「あまり先延ばしにしていると、容態が変化する可能性もあります。補助人口心臓を付けるか、よく話し合って数日後に最終判断を頂けますか？」
と問われます。
補助人工心臓は1度付けると、基本的には移植をするまで一生外すことができないものです。
心臓が休まることで回復し、補助人工心臓を離脱できる可能性も僅かながらありますが、過度な期待はできません。
↑補助人工心臓はこんな感じ
補助人工心臓を付けると、年単位での24時間365日の付き添い入院が必要になります。
そのため夫婦で過ごす時間も無くなり、仕事へも影響が少なからず出てきます。
そして、夫婦どちらかが体調崩したり、付き添いができない場合は、祖父母の協力も必要になります。
生活環境が大きく変わり、周りのサポートがとても大切になる為、相応の覚悟が必要です。
結果として、私達は移植の道に進むことを決めました。
まだ、脳や他の臓器に障害がないか。
移植登録の審査が通るか。
補助人工心臓をつける手術は成功するか。
などいくつかハードルはありますが
大きな変化がない限り、4月の上旬に補助人工心臓を付ける手術が行われる予定です。
そして付き添い入院も見据え、片道3時間をかけて通うことは現実的に厳しい為、私達は病院に近いところに引っ越すことになりました。
引っ越し中の何も無くなった部屋と犬