※この記事を更新していきます。

まとめてみたが、
キレイにまとめるのは難しい。。

初発→2歳3ヶ月(5月末)に地元の病院(小児科)に即入院。入院したころには人相が変わってしまっていた。。プレドニン30mg 21日間。2日目にアルブミン。普段の写真との違いに先生びっくりするガーン(写真をみるとまぶただけでなく、目に近い鼻の部分までむくんでる。映画のアバ◯ーみたいな…?)

再発① →2歳3ヶ月(6月)入院中。思い当たる節なし。まだ連日プレドニン30mg(4週間予定だった)の最中だった。これを機に親であるわたしの希望により小児腎臓科のある病院へ転院させてもらった(早く専門医にみてもらいたかったし、兄が同じ病院の別の科に通院してることもあり、場所は遠いけど、外来同じ日にできたら長い目でみたらいいかなと)。
転院してみたらネフローゼ仲間が何人かいた!!腎臓科ってだけでネフローゼ ですか?的なメジャーな感じで聞かれる。けど、その中では最年少。
専門医だけにみんな再発組。
プレドニンの量は変えずに自然寛解後、ブレディニン開始する。(この先生たちが今の主治医。チームでみてくれている。)
詳しくはコチラ
ブレディニン50mg開始
プレドニン20mg
☆ブレディニン70mgに増量
プレドニン10mg(退院(2歳4ヶ月))
プレドニン7.5mg
プレドニン5mg(このあたりで保育園再開)
プレドニン隔日5mg
プレドニン隔日2.5mg

再発② →2歳5ヶ月(8月末)ひどい鼻風邪が原因と思われる。(兄もわたしもものすごい鼻水で本当に大変だった。兄は肺炎で入院にまでなった。わたしでさえ、この鼻風邪は治るまで1ヶ月かかった。)兄が入院したので大変だったので、様子見る期間を短くしてプレドニン15mgに増量にしてもらった。
プレドニン15mg
プレドニン10mg
プレドニン5mg

再発③  →2歳8ヶ月(11月)ブレディニンの血液濃度が上がらないのでたまたまブレディニン100mgに増量するタイミングだった。このころ中耳炎を繰り返す。ブレディニン増量、プレドニンの量は変えずに済んだ。
☆ブレディニン100mgに増量
プレドニン5mg
プレドニン2.5mg
プレドニン隔日2.5mg⇒なぜかこのあたりからひどい中耳炎は繰り返さなくなった。
プレドニンゼロ

再発④   →3歳0ヶ月(3月)そこまでひどくはない鼻風邪だった。風邪症状が治まるとともに薬変更なしの寛解。(MAX2+で自然寛解)

鼻かむのが上手になってきた
(ただし、機嫌がいい時のみ)

再発⑤   →3歳1ヶ月(4月)鼻水多い、発熱、軽いじんましん。(風邪とともに治らなかったMAX3+)詳しくはコチラ
プレドニン15mg 〜寛解+1week
プレドニン10mg 2week(オムツ卒業)
プレドニン5mg 2week
プレドニン5mg(隔日) 2week
プレドニン2.5mg(隔日) 2week
プレドニンゼロ(3歳3ヶ月(6月))

★鼻うがいを開始(朝、帰宅後)
〈ベビーミストという市販のものを使ってます〉

このあたりでオムツ卒業!!

3歳3ヶ月(6月)軽い中耳炎を抗生剤なしで乗り越えた様子。

3歳3ヶ月(6月)たぶんヘルパンギーナで高熱(1日半)と軽い中耳炎。解熱剤は効かなかった。ぐったり。メイアクトは5日間飲みきり。
パタっと平熱に下がった後は元気。(マイナス〜プラスマイナスを維持し、再発せず)

3歳4ヶ月(7月)水疱瘡疑い(結果水泡出ず、疑いがはれる)で1日発熱、発疹数個。アトリックス5日間飲み切り。(発熱の翌朝(平熱)にプラス1だったが、そのまま落ち着いた)

3歳5ヶ月(8月)同じクラスで水疱瘡が出た。予防としてアトリックスを感染しただろう日から1週間後に開始(1週間飲み切り)。

3歳6ヶ月(9月)病院の定期検査で1プラス。( クレアチン 0.18 )( > 0.15は、陽性)
アレルギー発覚(ダニ、ハウスダスト、スギ)。ダニ・ハウスダストの時期と合致。(蚊刺され様の発疹が顔に出る。朝方咳が少し出る)
アラミスト点鼻薬開始。

3歳7ヶ月(10月)夕方から夜にかけて熱が出る×4日間。昼間は平熱。喉いたい。咳も少し。
たぶんアデノウィルスだったのかな?(たぶん)

3歳8ヶ月(11月)夜から発熱。高熱で眠れなくて泣く。前にもらったカロナールを服用して寝る。翌日受診。のどが真っ赤っか(咽頭炎)。抗生剤フロモックス×5日間飲みきり。1日で熱は下がった。(ケトン体も若干良くなかったっぽく、吐きどめが出る)

3歳9ヶ月(12月)耳鼻科受診。プランルカスト終了。月1回受診ではなく、症状出たベースでの受診となる。次はスギの季節かな…。アラミストは症状出た時のみで処方してもらった。

その間…多少の体調不良はありましたが、ここに書くまでのレベルでないので飛ばします飛行機

4歳2ヶ月(5月)下痢→嘔吐→頻回でない下痢からの虫刺され様のじんましん。出てはロコイド※塗り、數十分で消え…を繰り返し、かゆくてよく眠れない。便の検査も菌検出なし。
(おそらく下痢からのじんましん)
オロパタジン(アレルギー抑制)
お腹の薬(お腹の抗生剤、整腸剤)
小建中湯(漢方)
※ホントはレスタミンでいいらしい
便は10日くらいでやっと戻った。

4歳6ヶ月(9月)ブレディニンを粉砕→OD錠(水なしで飲めるラムネ的なやつ)に変更してもらった。量とタイミングは変わらず、100mg朝一回。(OD錠を渡せば、一人でポリポリしてくれる。ありがたい。レモン風味でおいしいらしい。)

4歳11ヶ月(2月)
久しぶりの中耳炎。夜中痛くてカロナール飲んだ。が、抗生剤飲むほどではなかった。スギ花粉終わるまでプランルカスト、ムコダイン、アラミストは継続。

小1になり、夏休みも超えて、生活に慣れてきたため、6歳5ヶ月
ブレディニン100mg→75mgへ減量。

○歳○ヶ月(あとで更新します…)
ブレディニン75mg→50mgへ減量。

○歳○ヶ月(あとで更新します…)
ブレディニン50mg→25mgへ減量。

7歳3ヶ月
ブレディニン25mg→off。

←いまココ。

ただし、耳鼻科で中耳炎(副鼻腔炎)予防で下記の薬を飲んでます。(朝、夕)
クラリスロマイシン、ミヤBM(2018/04まで)
プランルカスト(2018/12まで)
カルボシステイン2018/09末まで)
ムコサール(2018/05まで
アラミスト点鼻薬(2018/09末〜開始)
   →アレルギーのため(ダニ、ハウスダスト、スギ)→1ヶ月服用後、症状出た都度に変更。

上記のプレドニン、ブレディニン(ミゾリビン)はすべて朝一回。

※情報検索されている方へ(追記)
当初飲み始めて数ヶ月間レディニンのこと、レディニンと思いこんでいました。
プレドニンと似てるイメージから思い込んじゃいますよね。
飲んでる方も勘違いされてる方が多いので、下記3つキーワードを試した方がより多くの情報が得られると思います。
・ブレディニン
・ミゾリビン
・プレディニン(ホントは違うんですけど)

※初発後の再発で検索に来られた方へ
ブレディニンは効果は弱いとされていますが、高容量投与での効果は期待されています。副作用が少ないとされています。(妊婦さんは飲めないけど)食べ物や薬の制限、腎生検もありません。
薬の血中濃度は測って調整しますので、採血はあります。頻度は病院によります。(うちは必要最低限しか採血しない病院にかかってるため…ブログに書いた分だけしかしてないです)
親心としては、まずは副作用の少ないもので、再発止まったらラッキーくらいの気持ちで、第一選択肢としてあってもいいのかなと思っています。
ブレディニンは変な味はしません。OD錠(水なし)はレモン風味です。
病院によっては選択肢として提示されない場合があると聞きますが、成長期や環境・状況で、本人や家族の意思で薬は選択していけるようになって欲しいなと思います。

以上まとめでした。