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YONと申します。
年下夫(40代)と長男(3歳)次男(0歳)の4人家族です。
長男が喘息、次男が良性乳児けいれんを発症し、長期に渡る治療が始まりました。
子ども達の治療記録を中心に、日々のあれこれを更新します。
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今日も1日お疲れ様です。
長男:喘息発作 なし!
次男:けいれん発作 なし!
七夕、素麺じゃなくてうどん食べました。
検査入院をして、後日、検査結果を聞きにいきました。
MRI、脳波検査の結果は、
異常無し
脳は、4か月なりの成長をしている、と。
ひとまず、異常が無かったことに安堵しました。
そして、先生から告げられた診断名は、
良性乳児けいれん
(現在は、「自然終息性家族性非家族性乳児てんかん」と呼ばれている)
でした。
脳の成長が未熟なために、脳の神経伝達が上手くいかず、けいれんを起こす、と。
先生に確認した疑問点は次の通り。
①発作は繰り返し起こすのか。
②どういう治療が必要か。
③今後、脳の異常や障害が出る可能性はあるか。
④日常生活で気をつけることはあるか。
⑤今後、発作が起きた時の救急車を呼ぶ目安。
それらに対して、先生の説明は次の通りでした。
①発作は繰り返し起こすのか。
⇒繰り返し起こす可能性が高い。
だいたい、同じような発作を、同じような間隔で繰り返すことが多い。
一旦発作を起こすと群発する傾向にある。
②どういう治療が必要か。
⇒発作を抑える薬を服用。
2年間毎日、朝晩2回、薬を服用。
その間一度も発作が出なければ治療終了。
③今後、脳の異常や障害が出る可能性はあるか。
⇒無い。
④日常生活で気をつけることはあるか。
⇒生活において制限は無い。
規則正しい生活リズムを気をつける、程度。
⑤発作が起きた時の救急車を呼ぶ目安
⇒けいれんが5分以上続く場合は、すぐに救急車!
5分以内に発作が治まった場合でも、普段と様子が違ったり、不安であれば、迷わず呼んで大丈夫。
この発作は、成長とともに自然に治まる、そう聞いて少し安心しました。
けれど、2年に及ぶ薬による治療。
副作用の心配、
毎日欠かさず飲ませる苦労、など。
新たな心配、不安が出てきました。
(続きます)