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お越しいただきありがとうございます。

YONと申します。

 

年下夫(40代)と長男(3歳)次男(0歳)の4人家族です。

 

長男が喘息、次男が良性乳児けいれんを発症し、長期に渡る治療が始まりました。

 

子ども達の治療記録を中心に、日々のあれこれを更新します。

 

 

 

今日も1日お疲れ様です。

 

 

長男:喘息発作 なし!

 

次男:けいれん発作 なし!

 

 七夕、素麺じゃなくてうどん食べました。


 

 

   

 

検査入院をして、後日、検査結果を聞きにいきました。

 

 

 

 

 

 

 

MRI、脳波検査の結果は、

 

 

 

異常無し

 

 

 

脳は、4か月なりの成長をしている、と。

 

 

ひとまず、異常が無かったことに安堵しました。

 

 

 

 

 

そして、先生から告げられた診断名は、

 

 

 

良性乳児けいれん

(現在は、「自然終息性家族性非家族性乳児てんかん」と呼ばれている)

 

 

でした。

 

 

 

 

脳の成長が未熟なために、脳の神経伝達が上手くいかず、けいれんを起こす、と。

 

 

 



 

先生に確認した疑問点は次の通り。

 

 

①発作は繰り返し起こすのか。

 

②どういう治療が必要か。

 

③今後、脳の異常や障害が出る可能性はあるか。

 

④日常生活で気をつけることはあるか。

 

⑤今後、発作が起きた時の救急車を呼ぶ目安。

 

 

 

それらに対して、先生の説明は次の通りでした。

 

①発作は繰り返し起こすのか。

 

⇒繰り返し起こす可能性が高い。

だいたい、同じような発作を、同じような間隔で繰り返すことが多い。

一旦発作を起こすと群発する傾向にある。

 

 

 

②どういう治療が必要か。

 

⇒発作を抑える薬を服用。

2年間毎日、朝晩2回、薬を服用。

その間一度も発作が出なければ治療終了。

 

 

③今後、脳の異常や障害が出る可能性はあるか。

 

⇒無い。

 

 

④日常生活で気をつけることはあるか。

 

⇒生活において制限は無い。

規則正しい生活リズムを気をつける、程度。

 

 

⑤発作が起きた時の救急車を呼ぶ目安

 

⇒けいれんが5分以上続く場合は、すぐに救急車!

5分以内に発作が治まった場合でも、普段と様子が違ったり、不安であれば、迷わず呼んで大丈夫。

 

 



この発作は、成長とともに自然に治まる、そう聞いて少し安心しました。



けれど、2年に及ぶ薬による治療。


副作用の心配、

毎日欠かさず飲ませる苦労、など。


新たな心配、不安が出てきました。



(続きます)