お久しぶりです

ニコニコ
先日は、定期通院日でしたくるくる

血液検査は異常ナシグッ
なので〜プログラフが5.5ミリから5ミリに減薬になりましたウシシ
グレープフルーツジュースドカ食いも夢じゃないわ♡

朝晩や、昼寝後は指の強張りが続いてることは
ずっと前から主治医には伝えてて〜
でも、それは寝起き時だけで、日中は強張りも痛みもなくなり、普通に指先は動くから、気になりつつも
そのまま過ごしてましたが‥
最近は親指と人差し指の関節が痛い雷
何故なタイミングかはわからないけど、日中も痛いことがあるので↓ここ↓
改めて、主治医に報告🙏
以前、強張りを伝えた時に、指の腫れがなければリウマチではないから大丈夫と言われていたので、
リウマチ専門医の主治医からはそう言われるとは思っていたけど‥
発病当初の症状として出たリウマチが本当に痛くて辛かったから、あれがまた再発はマジ勘弁して滝汗状態で
の気持ちも込めての報告だったけど‥

主治医は、プログラフを0.5ミリ減らしたからかな?と
そんな訳ないことは主治医も私もわかってるんですけどねアセアセ
最終的には、この痛みは皮膚筋炎とは関係ないと思うよと言われちゃいましたゲッソリゲッソリゲッソリ
んなアホなチーン
皮膚筋炎の発症からくるリウマチ症状でないの?!

でも、よ〜くよく考えたらさ〜
じゃあこの痛みが皮膚筋炎の症状で、減薬したからだねとなったところで、結局ステロイド再開しか道はないし、皮膚筋炎の特効薬があるわけでもないし〜

わかってたけど、実感というか、痛感というか
原因不明の難病に指定されるくらいなだけあって
終わりも出口もない道をまだ歩いてることをえーん

どこかで、リウマチ専門医の主治医に
この痛みはリウマチじゃないから、すぐ良くなるよと言って安心させてほしかったんだろうなとショック

結局、関節の痛みは年齢からくる痛みでしょうと主治医がゲッソリ
言った後に、でもあなたまだ42歳だねアセアセって〜
私は、まだギリ若いにしがみ付いてても良い年じゃない?!と思ってるのに
 と、図々しい発言(苦笑)

元気な42歳の身体は実際どんなものなのか
今となればわかりませんがタラー

これだけ元気で、なおかつステロイドゼロ
痛みなく、益々元気になるとばっかり錯覚してたから

昔から白か黒かハッキリしたい性格もあってか
どっちつかずがモヤモヤするけど、
私のパワースポットである神社の神主さんに
あなたはグレーでいた方がいいと言われたことを
フッと思い出し、妙に納得ぶー

何が言いたかったのかわからなくなりましたが笑い泣き
多少の痛みはあっても私は相変わらず元気で、通院日にグチグチと愚痴をこぼせるくらいな通常生活を送ってますウシシ
次回通院日も元気に通えますように🙏