もう少しで7月、
前回のブログから1年近く経つのですね…
日々思うことは色々あって…
でもなかなかそれを
文字にする気にもならない感じでした
夫は、alsと共に生活してます
もう言葉はほぼ話せなくなりました
食事は1日3回、エンシュアHを一缶ずつ水を混ぜて胃瘻から注入してます
痰は増えて、現在は鼻にチューブを入れて、24時間持続吸引しています
そのおかげで、痰吸引の回数がものすごく減りました。
尿はバルーンカテーテルが入っています。時々詰まります。
排便だけがポータブルトイレを使ってますが、
毎週土曜日の朝、週1回の排便です。
薬で調整しています。
現在は、介護といっても
以前のような、食事のお世話も
トイレ介助も、ほとんど無く
限定的な感じになりました
朝は口腔ケア 顔拭き 髭剃り、栄養注入、薬注入 尿の破棄 尿量の記録
夫のポジショニング確認、
その日に訪問する方にあてて
夫の状態を連絡帳に記入
その後、私は７時15分に出勤
夕方、１６時３０分頃帰宅
すぐに、夫に声をかけ様子の確認
日中訪問した人が記入した
連絡帳に目を通す
夫と私が不在中の出来事などを
話しをします。
わからない時は文字盤もよく使います。
17時過ぎたら、口腔ケアを始めます。
口腔ケアは吸引歯ブラシや舌ブラシ、
スポンジなどを使い
毎回30〜40分かけて行ってます
介護の中で、1番丁寧にしているのは
口腔ケアだと思います。
その後は、顔拭きをして
持続吸引のチューブ交換、
持続吸引器の掃除などをして
夜の栄養と水分の注入
注入は18時30分頃から
１時間くらいかけて行ってます
夜の薬は20時30分頃注入します
その後、21時30分には私も夫も
就寝します
夫は、睡眠導入剤や安定剤など
服用していますが、夜中目が覚め、そのあとはあまり眠れないようです。
今は、介護の大変さよりも
毎日の訪問事業所や訪問看護師が
私にとってはストレスになってます
私の不在の時に
たとえ必要な事とはいえ、
冷蔵庫、タンス、押入れ、など開けたり
訪問入浴では
お風呂の排水溝もあけます
家の中は片付いてると思います
掃除も休みの日に何とかやってます
見られても恥しくないようには
しているつもりです
でも、どうしてもイヤなのです。
そして、私が居る時に訪問されるのも
苦手です。
訪問中、自分の居場所がなくなります
会話も苦手です
alsはたくさんの方にお世話にならなくては
生活できません。
もちろんこれから先も来て頂きます
だから、せめて、
ここでだけは言わせて下さい。
勝手に家の中触らないで！
何でもかんでも使わないで！
それと、言っても良いですか…
夫の親…もイヤなんです
特に、母の方。
時々、「顔見に来たから」と言って
突然来ます。
本当に夫の顔だけ見に来ます
私が、夫の痰吸引をしていると
「よくそんな怖い事できるね」
と言います。
「私には無理だからね」と言って
介護は出来ないと言います。
顔だけ見に来て、
口では、心配で仕方ないような事を言って帰ります。
顔だけ見てるだけで楽で良いよね！
顔見るだけならもう来るな！
何もしないなら来るな！
ごめんなさい…
吐露してしまいました
心の叫びです
我慢します 🙏
わかっています
…最近の、状態でした。