今回は、私がどういう流れでリウマチ科にかかるようになったかを書こうと思います
まさか体の痛みがリウマチだなんて考えもしなかったので、ストレートに受診したわけではないんですよね
まず、痛みが出たのが2015年の9月末頃。
利き手である右手の親指の付け根だったので、抱っこのとき筋でもやっちゃったかな？と思い、最初は近所の整骨院へ。
マッサージ、アイシング、テーピング等をお願いしていました。
元々持っていた腰痛でお世話になっていて、院長とは顔馴染み。
抱っこしすぎで身体中バキバキなんですよ～(笑)
なんて笑ってたっけ
整骨院は薬もなにも使っていないのにその場で少し痛みが引くのがすごいところ。
１週間くらい通いました。
まぁ、リウマチは免疫疾患なのでやはり根本的解決にはならないのだけど。
でも、対処療法としてはすごく良かった。
そして、近所の整形外科。
痛みで悶える私を見て主人に整骨院じゃなくちゃんと病院に行くように言われましたが、母乳で育てていたため痛みがあってもずっと受診を避けていました。
ロキソニンとか出て終わりだよ～
行ってもどうせ無駄だよ～
と、思っていたんです。
結局その後、痛みが強くなってきて行くことを決めましたが、かなり渋々でした。
血液検査をして
レントゲンをとり
痛み止めとしてボルタレンという塗り薬が出ただけ
やっぱり授乳中って言ったから飲み薬すら出なかったー
来ても無駄だったかなー
医療費もったいないことしたなー
とか思っていました。
後日結果を聞きに行くのも正直めんどくさかった(笑)
１週間後。
ここの整形外科は人気の先生なのかいつもめちゃくちゃ混んでいる。
この日もおよそ120分待ち…(´･ω･)
結果を聞きにきただけだし混んでる時間はいやだな、母に自宅に来てもらって娘を見ててもらっているので、一度帰ろうか…と思い受付に外出を申し出ると…
「柚月さん、次お呼びします。他の病院に行ってもらうかもしれないので」とのこと。
ええ！？なにそれ！？？
なんかめちゃくちゃ怖いんですけど！！
なんかあるの？！
私の身体、なんかあるの？！
まぁ、なんかあったわけですが…(-∀-`; )
ハラハラしながら整形外科の先生のお話を聞くと、レントゲンは異常なく、血液検査の結果としてもまだ数値が100%そうと出ているわけではないんだけど、リウマチの可能性が高いです。紹介状をもってすぐに行って。と言われる。
リ、リウマチ？！
なんか聞いたことあるけど…
おっぱいはどーなんの？！！
寝耳に水すぎてリウマチについては頭に全然入ってこないが、やはり産後間もなくで大量に出ているであろう母親ホルモンがそうさせるのか、開口一番に授乳について聞いてしまう。
今はいいお薬が出てて完治が目指せる病気だから。
ボヤのうちに消化しないと！
ほっとくと大火事になっちゃって寝たきりになるよ？！
ミルクでも育つんだから、お母さんの健康が一番でしょ？！
と、少し怒られた…
この時点での私の血液検査の結果は…
MMP-3 18.6(17.3～59.7)
CRP 0.11 (0.30以下)
RF半定量 2560(40未満)
抗CCP抗体定量 128.3(4.5未満)
ぎょえーー、、、
炎症反応であるCRPは基準値ではあるものの、0.0が何も燃えてないってことだから出火はしている。
くすぶっているくらいのレベルだけどこれから燃え上がってくるだろう。
リウマチ因子の結果を見ると、今じゃなくても近い将来確実にリウマチにはなってたと思うよと先生に言われる…
最後に総合病院のリウマチ科か、隣町の個人院のリウマチ科どちらにするか聞かれ、娘がまだ小さいので待ち時間が長いと辛いと思い、個人の専門院を選び紹介状を書いてもらって整形外科をあとにしました
最後にリウマチ科。
問診が始まりすぐに…「リウマチです」と言われる
「ありがたいことに、かなり早くに来てくれたから段階としては初期の初期」
「覚悟がいると思いますが、まずは受け止めて向き合ってくださいね」
と、優しく言ってもらったものの、受診するまでは嘘だ、何かの間違いだとずっと言い聞かせていたせいもあり、事実を突きつけられショックで涙が出てしまう。。。
その後、ずっと気になっていたことを、聞いてみました。
先生、整形外科の先生に聞きました
リウマチのお薬は母乳に移行するから
断乳しなくてはいけないんですよね？
どうしても母乳育児がしたくて諦められなくて…
話しているうちにまた涙が浮かぶほどでした。
治療をとるか、母乳育児をとるか…
後日また書こうと思いますが、この選択は私にとっては大きな大きなことなのでした。
しかし、先生は笑顔でこう言いました
授乳も続けられますよ
えっ…？！！！
断乳しなくてもいいの？？！！
一般的なリウマチのスタンダードな薬、メトトレキサートは授乳も妊娠も禁忌です。
そこで先生が教えてくれたのが今私の使っている注射薬のエンブレル。
2005年に登場した比較的新しいお薬です。
母乳をあげたかった私としては藁をもすがる思いでした。
生物学的製剤といって、今まであまり効果が表れなかった方にも効くくらい強いお薬。
初期に投与することによって素早く鎮火させることも期待できるそうです
しかし、製薬会社の説明には授乳婦には断乳させることと書いてあるそう…
何かあっても製薬会社は責任とれませんよという意味で、問題ないという報告の方が圧倒的に多いと先生は言うけどどうなの？？
娘への影響はかなりかなり気になったので、使うか決める前に小児科の先生にも伺いにいったところ、
「リウマチは悔しくないけど…」
と、パラパラとお医者さん用のお薬の事典のようなものを開いて調べてくださり
「この薬は全然問題ないね！」
と、言ってくれ少し安心しました
なんでも、母乳への移行は1～2%くらいで、尚且つこの薬はタンパク質が主なのでそれを乳児が飲んでも胃腸で吸収されちゃうからとのこと。
お医者さんによって見解はさまざまだとは思いますが、リウマチの専門家と乳幼児の専門家の２名が同じ意見を言ってくださり、エンブレルを使うことを前向きに考えられるようになりました
デメリットは治療費がとても高額になること。
治療費についてもいずれ詳しく書こうと思います。
ちょっと確定申告の時期だし(笑)
そして、自宅での注射なので飲み薬より痛いこと。
妊婦のときの採血すら嫌で、産めば注射から解放される～と、思ってたのになぁ
あと、副作用で、感染症にかかりやすくなること。かかると重症化しやすいこと。
これから娘はいろんな病気になるでしょうが…娘の病気の予防が私の予防にもなりそうなのできをつけなきゃ
beforeのデータのために肺のCTやレントゲン、血液検査尿検査をして終了
まずは旦那さんと話し合って方針を決めてきてと言われ、その日は炎症を抑えるステロイドのプレドニンが5mg出ました。
方針が決まるまで痛みを我慢するのではなく、その日から少しでも辛さを解放してもらえることが嬉しかったな
翌日から毎朝ステロイドを服用することになりました。
その後エンブレルを始めたあと、とんとんと減量して今はステロイドは服用していません。
トータル２ヶ月くらいだったかな？
5.4.3.2.1mgと少しずつ減らしていきました
最初に手の付け根に痛みを感じてからリウマチ科の初診まで、期間はおそらく2週間程度。
それでもとてもとても痛く、朝起き上がれなかったり衣服を着るのを手伝ってもらったりしていました
早期にリウマチ科を受診できたのは整形外科の先生の的確な判断のお陰。
リウマチは確定が難しい病気みたいで、患者さんによっては、痛みはあるのに検査で数値に出てこないからリウマチと診断してもらえず初期の治療のタイミングを逃してしまった人も大勢いるようです…
そして、何より。
整形外科に行くよう強く言ってくれた主人に感謝しています
どんなことも早期に対処することでトラブルが小さくてすむことを実感しました
まさか体の痛みがリウマチだなんて考えもしなかったので、ストレートに受診したわけではないんですよね
まず、痛みが出たのが2015年の9月末頃。
利き手である右手の親指の付け根だったので、抱っこのとき筋でもやっちゃったかな？と思い、最初は近所の整骨院へ。
マッサージ、アイシング、テーピング等をお願いしていました。
元々持っていた腰痛でお世話になっていて、院長とは顔馴染み。
抱っこしすぎで身体中バキバキなんですよ～(笑)
なんて笑ってたっけ
整骨院は薬もなにも使っていないのにその場で少し痛みが引くのがすごいところ。
１週間くらい通いました。
まぁ、リウマチは免疫疾患なのでやはり根本的解決にはならないのだけど。
でも、対処療法としてはすごく良かった。
そして、近所の整形外科。
痛みで悶える私を見て主人に整骨院じゃなくちゃんと病院に行くように言われましたが、母乳で育てていたため痛みがあってもずっと受診を避けていました。
ロキソニンとか出て終わりだよ～
行ってもどうせ無駄だよ～
と、思っていたんです。
結局その後、痛みが強くなってきて行くことを決めましたが、かなり渋々でした。
血液検査をして
レントゲンをとり
痛み止めとしてボルタレンという塗り薬が出ただけ
やっぱり授乳中って言ったから飲み薬すら出なかったー
来ても無駄だったかなー
医療費もったいないことしたなー
とか思っていました。
後日結果を聞きに行くのも正直めんどくさかった(笑)
１週間後。
ここの整形外科は人気の先生なのかいつもめちゃくちゃ混んでいる。
この日もおよそ120分待ち…(´･ω･)
結果を聞きにきただけだし混んでる時間はいやだな、母に自宅に来てもらって娘を見ててもらっているので、一度帰ろうか…と思い受付に外出を申し出ると…
「柚月さん、次お呼びします。他の病院に行ってもらうかもしれないので」とのこと。
ええ！？なにそれ！？？
なんかめちゃくちゃ怖いんですけど！！
なんかあるの？！
私の身体、なんかあるの？！
まぁ、なんかあったわけですが…(-∀-`; )
ハラハラしながら整形外科の先生のお話を聞くと、レントゲンは異常なく、血液検査の結果としてもまだ数値が100%そうと出ているわけではないんだけど、リウマチの可能性が高いです。紹介状をもってすぐに行って。と言われる。
リ、リウマチ？！
なんか聞いたことあるけど…
おっぱいはどーなんの？！！
寝耳に水すぎてリウマチについては頭に全然入ってこないが、やはり産後間もなくで大量に出ているであろう母親ホルモンがそうさせるのか、開口一番に授乳について聞いてしまう。
今はいいお薬が出てて完治が目指せる病気だから。
ボヤのうちに消化しないと！
ほっとくと大火事になっちゃって寝たきりになるよ？！
ミルクでも育つんだから、お母さんの健康が一番でしょ？！
と、少し怒られた…
この時点での私の血液検査の結果は…
MMP-3 18.6(17.3～59.7)
CRP 0.11 (0.30以下)
RF半定量 2560(40未満)
抗CCP抗体定量 128.3(4.5未満)
ぎょえーー、、、
炎症反応であるCRPは基準値ではあるものの、0.0が何も燃えてないってことだから出火はしている。
くすぶっているくらいのレベルだけどこれから燃え上がってくるだろう。
リウマチ因子の結果を見ると、今じゃなくても近い将来確実にリウマチにはなってたと思うよと先生に言われる…
最後に総合病院のリウマチ科か、隣町の個人院のリウマチ科どちらにするか聞かれ、娘がまだ小さいので待ち時間が長いと辛いと思い、個人の専門院を選び紹介状を書いてもらって整形外科をあとにしました
最後にリウマチ科。
問診が始まりすぐに…「リウマチです」と言われる
「ありがたいことに、かなり早くに来てくれたから段階としては初期の初期」
「覚悟がいると思いますが、まずは受け止めて向き合ってくださいね」
と、優しく言ってもらったものの、受診するまでは嘘だ、何かの間違いだとずっと言い聞かせていたせいもあり、事実を突きつけられショックで涙が出てしまう。。。
その後、ずっと気になっていたことを、聞いてみました。
先生、整形外科の先生に聞きました
リウマチのお薬は母乳に移行するから
断乳しなくてはいけないんですよね？
どうしても母乳育児がしたくて諦められなくて…
話しているうちにまた涙が浮かぶほどでした。
治療をとるか、母乳育児をとるか…
後日また書こうと思いますが、この選択は私にとっては大きな大きなことなのでした。
しかし、先生は笑顔でこう言いました
授乳も続けられますよ
えっ…？！！！
断乳しなくてもいいの？？！！
一般的なリウマチのスタンダードな薬、メトトレキサートは授乳も妊娠も禁忌です。
そこで先生が教えてくれたのが今私の使っている注射薬のエンブレル。
2005年に登場した比較的新しいお薬です。
母乳をあげたかった私としては藁をもすがる思いでした。
生物学的製剤といって、今まであまり効果が表れなかった方にも効くくらい強いお薬。
初期に投与することによって素早く鎮火させることも期待できるそうです
しかし、製薬会社の説明には授乳婦には断乳させることと書いてあるそう…
何かあっても製薬会社は責任とれませんよという意味で、問題ないという報告の方が圧倒的に多いと先生は言うけどどうなの？？
娘への影響はかなりかなり気になったので、使うか決める前に小児科の先生にも伺いにいったところ、
「リウマチは悔しくないけど…」
と、パラパラとお医者さん用のお薬の事典のようなものを開いて調べてくださり
「この薬は全然問題ないね！」
と、言ってくれ少し安心しました
なんでも、母乳への移行は1～2%くらいで、尚且つこの薬はタンパク質が主なのでそれを乳児が飲んでも胃腸で吸収されちゃうからとのこと。
お医者さんによって見解はさまざまだとは思いますが、リウマチの専門家と乳幼児の専門家の２名が同じ意見を言ってくださり、エンブレルを使うことを前向きに考えられるようになりました
デメリットは治療費がとても高額になること。
治療費についてもいずれ詳しく書こうと思います。
ちょっと確定申告の時期だし(笑)
そして、自宅での注射なので飲み薬より痛いこと。
妊婦のときの採血すら嫌で、産めば注射から解放される～と、思ってたのになぁ
あと、副作用で、感染症にかかりやすくなること。かかると重症化しやすいこと。
これから娘はいろんな病気になるでしょうが…娘の病気の予防が私の予防にもなりそうなのできをつけなきゃ
beforeのデータのために肺のCTやレントゲン、血液検査尿検査をして終了
まずは旦那さんと話し合って方針を決めてきてと言われ、その日は炎症を抑えるステロイドのプレドニンが5mg出ました。
方針が決まるまで痛みを我慢するのではなく、その日から少しでも辛さを解放してもらえることが嬉しかったな
翌日から毎朝ステロイドを服用することになりました。
その後エンブレルを始めたあと、とんとんと減量して今はステロイドは服用していません。
トータル２ヶ月くらいだったかな？
5.4.3.2.1mgと少しずつ減らしていきました
最初に手の付け根に痛みを感じてからリウマチ科の初診まで、期間はおそらく2週間程度。
それでもとてもとても痛く、朝起き上がれなかったり衣服を着るのを手伝ってもらったりしていました
早期にリウマチ科を受診できたのは整形外科の先生の的確な判断のお陰。
リウマチは確定が難しい病気みたいで、患者さんによっては、痛みはあるのに検査で数値に出てこないからリウマチと診断してもらえず初期の治療のタイミングを逃してしまった人も大勢いるようです…
そして、何より。
整形外科に行くよう強く言ってくれた主人に感謝しています
どんなことも早期に対処することでトラブルが小さくてすむことを実感しました