酸素 | 双子の日記〜2人ともミトコンドリア病

双子の日記〜2人ともミトコンドリア病

2015.1.23双子出産しました。長男けんちゃんは
ミトコンドリア病で2015.9.9に天国へ。
次男のまーくんは2018.4に血液検査でミトコンドリア病と判明。
まだ発症はしておらず、乳酸、膵臓値が高めです。
そんなことは本人はつゆ知らず元気に暴れる毎日です。

昨日、けんちゃんの酸素が外れました。

2か月前くらいに一度外れた時は、すぐに調子が悪くなって1日も持たなかったのだけど、

今回は1日持った!それだけでも大きな進歩。

しかも乳酸アシドーシスも進行していない。どうか、悪くなりませんように。

これで退院がほんの少し近づいたかな・・・


早く外の世界を見せてあげたい。生まれてからもう6ヵ月半になるのに、まだ一度も外の空気を吸ったこともなく。だからいろんなところに連れていってあげたいな。