1月23日、無事に双子を出産したけれど、長男くんはまだ入院中。
まさかのミトコンドリア病で、でもミトコンドリア病の種類がはっきりせず再検査になり、具体的な治療法もなく、ひたすら日々過ごしている状態。
いつになったら結果が出るのだろう。いつになったら4人で暮らせるのだろう。
稀少難病らしく、情報もなかなか見つけられず…
これからどうやって生活するのかな、普通学級は無理なのかな、スポーツはできないのかな、あまり考えたくないけどいつまで生きられるのかな…
不安ばかり募るのです。
去年の入院以来の更新。