家を朝の４：３０頃に出発し５時ごろの始発に乗って(*≧∀≦*)
もちろん１人で出かけて来ました(*≧∀≦*)♪
お天気は良く、お出かけ日和(o^^o)
会場最寄駅下車して途中ファミマに寄り道をしたりなんかして
会場１０：４０分ごろに無事に到着(o^^o)
医療講演会では
病気の国際基準が数年ぶりに大幅に見直され
今までの６病型から１３病型まで増えた事
その中でも今までごった煮なっていた関節型の診断基準がとても明確化された事をとても時間を割いて話して下さいました。
私は関節型と診断を受けていたのでとても興味のある内容でした。
テネイシン欠損型が独立した病型となり関節型から分離された事
今までは
全世界的に？ただ、多関節痛がある。や自己申告による脱臼でも診断をしていた節が？ありかなり混乱していたけれど
・結合組織疾患として、組織の脆弱性がある事（皮フ症状，心・血管症状，マルファン症候群様体型，直腸脱などの内臓脱などいくつかの項目の中から５項目に該当する事）
・近親者も同じ症状などの家族歴
・しっかりと、脱臼・亜脱臼・関節不安定性を医療者の目で確認をする事
３つのうち最低２つを満たしていないと
エーラスダンロス症候群関節型とはならないという事でした。
自分が該当するかは別として、
診断基準が曖昧なばかりに、指定難病の審査基準もとてもシビアだったので、
今後は国内での制度にもかなり光が差して来た様に思えた内容でした。
新たな国際基準は専門医の先生方により日本語訳されたものを受け取り次第、友の会としても発信していってくれる？様なお話でした(o^^o)
医療講演会の後は交流会でまたたくさんの方達とお話ができるのはました(o^^o)
ブログ内で知り合った方にもお会いし、おしゃべりすることが出来て、とっても楽しい時間を過ごすことができました(*≧∀≦*)
有難うございました(o^^o)
昨日の私の朝ごはんの袋に自ら頭を突っ込んで、残り香を満喫してる
誰に似たんだか食欲大魔神にょゆずにゃんです( ；∀；)