9月にステロイド5mgになってから、ずっと5mgを維持しています。
ステロイド減薬ペースは先生によって大きく変わるようですね。
数値はずっと安定していて、皮膚の症状も筋肉の痛みも全くありませんが、娘の主治医は5mg以降は一年に1mg減らしていくという考えです。
減らしてから1年間安定した状態を維持できるかどうかをみていくとの事。
この病気は成人してからもステロイド少量を飲み続ける子もいるという事はわかっていますが、親としては薬ゼロを目指したい。
一年に1mg減らすと考えるとまだ何年も飲み続ける事は確定…
とても順調だったので、もう少し早く減らせると思っていたので複雑な気持ちです。
色々調べたり、みなさんのブログを読んでいると発症から2.3年で薬ゼロになってる子もいるし、長期服用するのも怖いなとも思います。
でも、再燃がなによりも怖いので焦らずゆっくりゆっくり様子を見ていくことも大切だし、主治医の治療方針を信じたいとも思います。
複雑です。
娘に「薬のない生活してみたい」とか言われると胸が痛くなります。
そうさせてあげたいけど、なかなかそうはいかない。
自分が小学生の時なんて、薬とかほとんど飲んだ記憶もないくらいなのに、娘は毎日毎日薬を飲んで病気と闘ってると思うと苦しいなー。
なんとかしてあげたくても、何もできないのがもどかしいです。