【1年67日目】ネフローゼ患者会 | ゆうゆうのネフローゼでも強く美しく

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2016年3月、38歳でネフローゼ症候群(微小変化型)発症。闘病記録。ブログタイトルは発病してからのカウントです。減塩生活への挑戦、副作用のことを書いています。アメンバーは自身、家族が闘病中の方、交流のある方でお願いしていますm(_ _)m

本日GW最終日。
「ネフローゼ患者会1周年記念パーティ」参加させて頂きました。
 
場所は渋谷、千駄ヶ谷にある「ことり食堂」さん。
減塩でお料理を用意して頂き、美味しくって食べ過ぎましたてへぺろ
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ビュッフェスタイルですが、もちろん座れます。
自分は患者会は今回2回目。
15名ほど集まり、前回同様、いろいろお話ができました。
 
今回は自己紹介もさせてもらい、いろんな人々の病歴、治療、
普段の生活や、今後の治療に関してのお話をたくさん聞くことも
できました。
 
でもなにより、同じ病気の人と交流ができること。
それが、とっても嬉しいです爆  笑
 
やはり、ステロイド治療の苦しさ、この病気の悔しさ、
なった人となら、言葉にせずともわかりますもんね。
 
主催していただいたこと、
ご用意してくれたお店の方、
本日お話してくれた方、
本当に、本当に感謝です。
 
腎臓内科医の方、また、いらっしゃることは出来ませんでしたが、
ネフローゼで腎臓内科医になった方からのメッセージもありました。
 
これからも多くの方々と交流したいと思います。
今後は、私もこの活動を広めることにも協力できたらと思いましたニコニコ
 
ブログでも次回以降は告知案内もします。
 
 
さて、GWも終わり!
明日からまたがんばらなくては!
 

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◆プレドニン 5mg  17日目

◆シクロスポリン100mg (ネオーラルジェネリック)
他服用
◆アレンドロン
◆ネキシウムカプセル

 

体重 未測定

ウリエース:未測定 泡立ちなし

浮腫み:ほとんどなし

 
歩数  8353歩