本日GW最終日。
「ネフローゼ患者会1周年記念パーティ」参加させて頂きました。
場所は渋谷、千駄ヶ谷にある「ことり食堂」さん。
減塩でお料理を用意して頂き、美味しくって食べ過ぎました
ビュッフェスタイルですが、もちろん座れます。
自分は患者会は今回2回目。
15名ほど集まり、前回同様、いろいろお話ができました。
今回は自己紹介もさせてもらい、いろんな人々の病歴、治療、
普段の生活や、今後の治療に関してのお話をたくさん聞くことも
できました。
でもなにより、同じ病気の人と交流ができること。
それが、とっても嬉しいです
やはり、ステロイド治療の苦しさ、この病気の悔しさ、
なった人となら、言葉にせずともわかりますもんね。
主催していただいたこと、
ご用意してくれたお店の方、
本日お話してくれた方、
本当に、本当に感謝です。
腎臓内科医の方、また、いらっしゃることは出来ませんでしたが、
ネフローゼで腎臓内科医になった方からのメッセージもありました。
これからも多くの方々と交流したいと思います。
今後は、私もこの活動を広めることにも協力できたらと思いました
ブログでも次回以降は告知案内もします。
さて、GWも終わり!
明日からまたがんばらなくては!
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◆プレドニン 5mg 17日目
◆シクロスポリン100mg (ネオーラルジェネリック)
他服用
◆アレンドロン
◆ネキシウムカプセル
体重 未測定
ウリエース:未測定 泡立ちなし
浮腫み:ほとんどなし
歩数 8353歩