葛藤 | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

今日は二回、模様発作がありました

原因は暑さか疲れか…

失禁さえ伴わなければ、模様発作は許容範囲なんですけどね。
群発するわけでも重責するわけでもないから。

ただ、経験則として

模様発作が出る時は、調子が悪い時です

実際今日も、昨夜から無熱発作がありおねしょがあり…
調子が悪い自覚はありました

かといって、学校を休ませるほどではなく

懇談会だったのですが、一学期のゆゆ、ディズニー休み以外は皆勤賞でした

本当に本当に、頑張ってます



懇談会での話はまた改めて


今日は、娘の話


妹ちゃんは、親の口から言うのもなんですが、手のかからない、非の付けどころがほとんどない娘です

新生児期からよく食べよく眠り、夜泣きもほとんどなく、人見知りはあったけど、そこまで困るほどのこともなく

2歳半になるまで、娘にイラっとしたことがないくらいです

まあ、今はトイレトレがうまくいかないのと、さすがにイヤイヤ期でイラっとすることもありますが

それでも私がゆゆを怒ると「怖いー」とおどけて場を和ませたり、無理をいうゆゆに「にいに、帰ろう」と誘ったり、すごく空気を読みます


正直、娘に関していえば、神様が我が家にくれたご褒美だと思うくらい、家族全員に光を与えてくれている子です


そんな娘ですが、今日は無理を言いました

寝るときに横にいるのがママがいい、と

まだ授乳している時期ですら、寝かしつけの授乳後は旦那が添い寝しても文句をほとんど言わなかったのに


今日は、ちょっと家庭の事情のこともあり、ゆゆが学校やデイで不調だったこともあり、旦那も私も、明らかにゆゆを優先していました


そんな中、旦那が寝かしつけていたら、シクシク泣きながら「ママがいい」と言っていたそうです

交代して私が寝かしつけると、抱きついて眠りにつきました



発作のことがあると、どうしても、私も旦那もゆゆを優先します

先日救急車で運ばれた時も、後から救急外来に来た旦那がどこにいるのか分からないくらい、大人しく、静かに一緒にいてくれました


やっぱり、兄弟児としての負担をかけているのかな、と思います


娘が可愛くて大事で宝物だと思っています


でも、ゆゆも大事です


ゆゆも、可愛いんです



ゆゆがいることによって、娘に負担がかかることもあります


なかなかそこの割り切りが上手くいきません


兄弟児だから仕方ないよね、とは思えません



なるべく不自由のないようにしてあげたい

でも、実際に発作があると、やっぱりゆゆを優先してしまう

発作じゃなくても、少しでも不調が見えたら、ゆゆを優先してしまいます


それが悪いわけじゃないけど、やはり娘には申し訳なく思ってしまいます



どちらも可愛くて大事


普通なら、それでなんの問題もないんですけどね…