冷たい刺激 | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

サーティワンが31パーセントオフをやっていたので食べさせたところ、発作スタートしました

その後、群発

なかなか止まらない発作

なんとか車に乗せて連れて帰ろうとしましたが、発作が止まっては号泣

泣き止んだと思ったら、発作


帰宅してワコビタール50mg使って、やっと眠れました


止まらない発作は、辛い

しんどくて泣く姿は、辛い

勿論本人が一番辛いだろうけど、見ているしかできないのも、辛い



10歳過ぎたら発作が落ち着くって本当ですか?

大きくなって熱を出すことが減った分、無熱の発作が増えてます

座薬使わない止まらない群発や重責が、毎月あります


そこまで行かなくても、無熱の発作が週に何度もあります


9歳になってから、明らかに発作が増えてます


薬を増やせばいいの?変えればいいの?


何をどうすればいいのか、難し過ぎます…