入学説明会 | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

ドラべ偽物ブログがあったそうです。

も、もしかして私が偽物と思われてないかしら⁉︎と少しドキドキしてました(笑)

その方のブログを読んでないのでなんとも言えませんが、羨ましいです、正直。

なんの悩みも無いんだろうな、というか…

多分全てのドラべママが欲しい思ってる「健康な我が子」がいて、他に何が欲しいんだろう?

私は健康なゆゆが欲しいですよ。心底。

発作の心配をしなくていい、夜中に寝息を確認しなくていい、真夏に炎天下で楽しく遊ばせてあげられる、発作でチアノーゼを起こしたりしない、そんなゆゆになって欲しいです。叶うなら。

代われるものなら代わりたいです。

うまく言えませんが、もう出てこないでくれたらいいのにと思います。



さて、昨日、入学説明会に行ってきました。

ゆゆは支援学校です。

支援学級も考えました。
日々の生活のことは割合できるので、支援学級でもなんとかなる気持ちありました。

が、ゆゆは喋れないから。

自分のしたいこと、して欲しいことはたどたどしいながらもなんとか伝えることができますが、「今日は何があった」「誰と遊んだ」と言ったことは話すことができません。

嬉しかった、悲しかったも言葉にはできません。

一番心配したのは、やはりいじめられるのではないかということ。

先生がつきっきりという訳ではないだろうし、第一先生に恵まれるかも分からない。

今の保育園のお友達が一人でも同じ小学校に進んでくれるなら検討しましたが、全員ゆゆとは違う学区(去年のクラスから既に同じ小学校の子はいなかった)

今のように、小さい頃から一緒に過ごして、優しくしてくれる友達ばかりでは、残念ながらないだろう考えました。

ゆゆが少しでも「今日は何があった」という事が話せたら、支援学級にしたんですけどね。


で、支援学校です。

ゆゆの学年は多分6人。

体は圧倒的にゆゆが大きそうです(笑)

投薬などは問題がないようで安心しました。

万が一の時の救急搬送はまだ悩ましいですが、基本的に体調がおかしければ休ませる事が多いので、大丈夫と思いたいです。

ちなみに保育園からの救急搬送は5年で1回でした。インフルエンザによる発熱からの発作でした。



通学はバス通学を希望しています。

日常的に発作がある子は難しいと言われましたが、普通に走ってるバスの窓から見える景色で発作を起こすことは考え難いので、とりあえず乗ってみようと。

服の繊維の織り目で起こす発作(無地の服などでも発作を起こすので面倒です)は、オーバーグラスである程度防げること。

模様発作からの重責は今まで経験がないこと。

座っているので、転倒の可能性は少ないこと(模様発作は欠伸のタイプの発作です)。

念のため、頭部保護帽を作って被らせること。

で、行ってみようと思います。

今日は午後から放課後デイサービスの見学です。

バス通学が可能なら、金曜日だけ見てもらえれば他の曜日は義両親にお願いできそうではあるんですが…

夏休みなどの長い休みがネックですよね。

ああ、保育園にもう一年通わせて欲しい(笑)

今はまだ、楽しみよりも不安が大きい就学ですが、前へ進めますように。