夏の思い出 | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

今年、私は9日から17日までお休みでした。

9、10は大きなお祭りがある友人のところに泊まりに行こう^ ^と思っていたら、台風_| ̄|○

結局、晴れの日は少なかったです。

とりあえず海。



曇りだからちょっと寒かったかな?
最初はイヤイヤ言ってたけど、1時間近く遊んで帰りました。
(家から車で5分程度で、海水浴場でもないところだから無料。そうじゃなかったら勿体なさ過ぎですが)

で、私が免許の更新に行ってる間に旦那が公園に。

水遊びができるところだったんですが、汚い水をたくさん飲んでたらしく…お腹壊さなくてよかった。

そして、水族館。

昼寝の時間にかぶったせいもありますが、あまり喜んでもらえませんでした。

基本、触れない生き物にはあまり興味がないみたい。

写真は触れ合いコーナー。

ヒトデ。ガンガンさわり、ウニのトゲに痛がっていました。

それ以外は、目の前のアシカショーも興味なし。

まあ、動物園でも触って餌をあげられる生き物以外は興味ないんで、想定の範囲内ですが。

帰りにショッピングモールでランドセルを背負わせて、母は泣いちゃいました(^^;;

この年まで成長したんだな~って。

いや、結局買ってはないんですが(^^;;


そして今日。

下の歯が抜けました!

かなり前からグラグラしてて、最近は思い切って引っ張ったら抜けそうだよね、と話していました。

そしたら今日、保育園でスイカにかぶりついたら抜けたらしいです(^^;;

初めての1本だったので、屋根には投げずケースにしまいました。

ゆゆ自身は、抜けた部分に舌を入れてるので違和感を感じてるんでしょうね(^^;;


そして、病気のこと。

先日定期検診があり、減薬のことを切り出してみました。

模様の発作はあるものの、無熱時の痙攣発作も欠伸発作もなし(模様誘発はあるけど、それ以外はなし)

有熱時の発作はあるけど、重責になることもない(基本熱が出たら入院してるので、ワコビタールで予防はしてます)

なので、もしかしたら少し減薬しても大丈夫かな…と思ったんですが、主治医に却下されました…>_<…

まあ、発作が落ち着いてるから薬を触りたくないのも分かるしな~。

でも、減らしたら発達が伸びるかなって、思ったんです。

最低限の意思の疎通はできるけど、やっぱり会話がしたい。

欲求以外の、今日あった出来事とかを話してみたいです。

で、主治医に話してみたら、恐らく主治医は薬を増やしたい。
トピナやイーケプラを試したいけど、お母さんの発達も大事という気持ちも分かるから、ビタミンB6という副作用がないもので効果を見てみましょう、ということでした。

なので、アデノキザール増量です。今までの倍になりました。

まだ効果はあまり感じません。

うちは薬をプレーンヨーグルトに混ぜて食べさせてるんですが、アデノキザールが入ってからは怪訝な顔をするようになりました。

飲んでみたけど、そんなに変な味じゃないんだけどなぁ。

なので、少しハチミツを足したらガツガツ食べるので、そうしています。

模様発作が落ち着いて欲しいです。