最近、すごく悩んでいます。
きっかけは、就学のこと。
どこの学校にするのかも勿論ですが、今の模様誘発発作の状態で学校に通えるのか、というのが悩みです。
例えば、A支援学校は、バス通学です。
一人でバスに乗って行くようになると思いますが、バスの中にもゆゆにとって発作のきっかけになる模様がたくさんあります。
通学時から先生が付きっ切りというわけではないし、止められずに重責になる可能性もあります。
勿論、毎日自家用車で送るという選択もありますが、私の会社と逆方向なため、送迎するなら旦那です。
しかし、旦那は早朝の出勤や出張もかなり多いので、行けなくなる日も多々あると思います。
義両親や私の母に送迎してもらうのは、できます。
でも、今は大丈夫でも、今後6年間大丈夫とは限らない。みんな年を取るし。
Ｂ支援学校は、私の通勤途中なので送ることはできますが、帰りはバスがないのがネック。
義両親や母に関しても、今後は分からない。
地元小学校の支援級なら、徒歩15分程度。
歩いて送って行くのもできるし、学童を使わせてもらえばなんとかなる。
ただ、本当に加配の先生がつきっきりでないど、どこで発作を起こすか分からない。
現に、今保育園でつきっきりでいてくれてますが、それでもちょっと目を離したら隙に眺めの発作を起こすこともある。
7歳くらいになれば、本人の意思で落ち着いてくるとは言うけど、それも全員じゃないかもしれない。個人差もあると思う。
ならば、薬を増やしてみるのか？
それは、嫌。
効くがどうか分からない薬のために、少しずつ伸びてきた発達を捨てる勇気がありません。
ディアコミットの時に、喋れてた言葉が喋れなくなったのが、本当に辛かったです。
しかも発作は止まらなかったし…
じゃあ、ケトンにするのか？
食べるのも作るのも食べさせるのも好きな私にとってかなり辛いですが、それで発作が落ち着くのなら、私は頑張れると思います。
ただ、食べることが好きで、保育園に通っているゆゆに可能なのか？
お弁当やおやつを持たせるにしても、皆と違うものなら食べたいと思うだろうし。
なるべく似たものを作ったとしても、今まで好きなだけおかわりさせてもらってたのを、急にダメと言って我慢させることができるのか？
でも、ゆゆの模様発作が、既に周りの大きなストレスにもなっています。
これを抑えるためには、もう食事療法しかないのかな…
とりあえず来週定期健診があるので、主治医にも相談してみようと思います。