発作のカタチ 3歳〜現在 | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

本日2回目の更新。

3歳になってすぐ、今の家に引っ越しました。
しかし、引越し当日の未明に発熱から発作、入院となり、旦那はゆゆに付き添い、私は実母に手伝ってもらいながら引越しました。

しかし、私が引越しでバタバタしてる間、ゆゆは重責発作を起こしてたようです。

幸い、ドルミカムで止まったようですが、一応、現時点ではこれが最後の重責発作です。3歳1ヶ月のことでした。

その後、熱を出すこと自体が少なくなり、入院の頻度は3~5ヶ月に1度程度。

その分発達方面で伸びました。

泣くことや駄々をこねることも増えてきたのがこの頃です。

保育園でも、「ゆゆくんがこんな風に泣くのを初めて見ました」と言われるくらい。

その反面、市の3歳児健診で遠視が引っかかり、メガネをかけ始めたのが3歳9ヶ月。
その2ヶ月後くらいから、模様発作が始まりました。

恐らく、遠視でまともに見えてなかったのが見えるようになり、今までは模様と認識できていなかったものが模様と分かるようになったんだと思います。

網戸や格子模様に反応し、両腕が軽く上がり、カクカクするような発作が起こり始めました。

セレニカを増やしたけど、効果なし。

模様発作を長く起こすと失禁するようになりました。

ここまで行く前なら、「やめなさい!」と強く叱るとコントロール出ていました。

4歳になってからは発熱が落ち着いて、入院は2回。強直間代発作もありません(ただし、熱が高くなると眼球偏移の固まるタイプの発作はあります)

無熱の発作は模様起因のみです。

4歳の入院は、ドルミカム無しでワコビタールだけで止まってます。

模様発作への効果を期待してディアコミットも試しましたが、効果なし。副作用はあったので、早めに切りました。

その代わり、マイスタンを増量。

主治医はトピナを試したかったようですが、模様以外の発作は落ち着いてるので保留しています。

何より、成長と共に発熱頻度が激減したのが大きいです。

4歳の夏は、ほぼ毎日保育園のプールに入っていたので、ドラべっ子とは思えぬ色の黒さです(しかし、お友達の水泳帽で模様発作は起こしていたらしい)

このまま発作が落ち着いて欲しいです。

今一番の不安は、来年小学校に入ったら、お昼寝がなくなることを。

今は毎日約1時間半の昼寝をしています。

広島に行ってる時は30分くらいの昼寝ですが、起きてしばらくは模様発作がひどいです。

昼寝なしの生活が出来るのか…すごく不安です。

テレビに近づいても発作が起きるのですが、先日卒倒していました。

模様光過敏がひどくなっているようで不安です…