はじめまして | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

2月で4歳になった息子のゆゆ。

最初に発作を起こしたのは11ヶ月の時でした。

でも、その前からかくんと落ちる事があり…その頃から成長がゆっくりになってきました。

4歳の今。

歩けます。走れます。ジャンプは出来ません。階段は手すりを使えば一人で上り下りが出来ます。
短い階段なら、手すりなしで行けます。

言葉は微妙な単語のみ。

ジェスチャーと単語で意思の疎通は出来ます。

4月から保育園の年中になりました。

言語療法にも通ってます。

薬はマイスタンとセレニカR。

熱がなければ、ほぼ大きな発作はないです。

模様過敏性の発作があり、細かいチェックやしましまなどをじっと見ると、軽く発作を起こしてます。

テレビを間近に見ても発作があります。

現在遺伝子検査中です。


身近に同じ病気の人がいないので、色々交流出来たらと思っています。

よろしくお願いします。