2017年9月中旬から中学2年の娘が
起立性調節障害という病気になりました。
発症してから1年5ヶ月になります。
サブタイプは体位性頻脈症候群
慢性疲労症候群
睡眠相後退症候群
と診断されています。
2019年2月12日
週末雪が降りました
雪が降ると思い出します
ちょうど一年前の
雪が降って寒かった頃
今振り返ると
娘にとって一番体調が悪かったのが
この頃でした
当時
夕方6時に起床し
朝方就寝の
完全昼夜逆転生活
私が仕事から帰宅すると
真っ暗い部屋で
眠っている娘
寝てる娘を起こし
おんぶして階段を下り
リビングに連れて行く毎日でした
睡眠時間は毎日12時間
とにかく眠り続けては
起きても疲れてて
寝ても寝ても疲れが取れない
それどころか
疲れる為に眠っているのではないか
そんな状態でした
毎日頭痛とだるさで
座ってることさえ困難だったし
頭痛を少しでも楽にしたくて
毎日毎日頭痛薬を飲み
頭痛薬のせいで
更なる頭痛を呼び起こし
何もかもが悪循環でした
私は毎日途方に暮れ
寝てる娘の隣でただ泣くしかできませんでした
毎日寒くて暗くて
心の底から凍えてました
本当に辛かったな…あの頃…
その後
小児睡眠外来に通い
睡眠治療の入院を機に
病状は一気に回復しました
退院後しばらくして
また落ちてしまいましたが
あの頃のような
寝たきり生活とまでは落ちてません
でも
発症から1年半経った今
普通の生活を送れているかと言われると
普通には戻れていません
まだ時間がかかりそうです
ざっと振り返ってみても
なんて辛い病気なんだ
と思います
子供本人も辛いですが
親も辛い
いや
親の方が辛いかも
と思います
以上
雪が降って
なんとなく
辛かったことを思い出したので
ブログに書いてみました。