こういった病気のことをはじめて知りました。
少しでも力になれたら、と思い、
そのまま掲載させていただきます。
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もし、お時間とか、「やってもいいかな」って思われたら、是非貰ってくださぃ
【ムコ多糖症】
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この
「ムコ多糖症」
という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他の製薬会社が様々な理由を付けて、最も安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」
というラジオで湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらい、早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
皆さんご協力お願い致します。
【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合、成人前に死亡する。
今の所、有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコネットＨＰ
http://www.muconet.jp/
最後まで読んでくださって、ありがとうございました＾＾
一人でも多くの子ども達が、大人になれますように・・