膠原病内科へ３ヶ月に1度の血液検査へ行ってきました
2020年3月に全ての薬を辞めたので、丸2年経ちました
ありがたい事に、この2年間、一度も再燃はありません
今回の血液検査結果も、全く問題ナシでした
前回よりも、更に改善された数値もありました
今現在、陽性の数値はありません
薬を0にして2年経った血液検査の結果を見ながら先生が、
「◯◯さんの経過は、僕たちの予想を裏切りました
」と、満面の笑みで言ってくれました
いつもはこちらが気になっている事を聞くと答えてくれる感じでしたが、今回は先生自ら言ってくれた言葉だったので、本当に本当に嬉しくて、私まで満面の笑みになり、それと同時にウルっときてしまいました
今まで先生が言ってくれた言葉の中で一番嬉しかったです
私がSLEと診断された時、明るい希望となるような言葉が先生から聞けなかったので、それと同時に私がSLEの方の希望となれるような統計になるんだ
とずっと思ってやってきたので、その目標が叶い嬉しいです
SLEの治療を始めた日から、私は絶対に薬を0にして完治すると決めていたので、薬が段々と減っていく過程ももちろん嬉しかったのですが、私の中では必ずそうなると描いていた事だったので、今までは静かな喜び？みたいな感じでしたが笑
今回、先生から一番聞きたかった言葉を聞けて、今回ばかりは笑顔が止まりませんでした
笑
思わず私は、
「先生、これは完治ですか
」と聞きました。
そしたら先生が、
「この病気の性質上（本来薬でコントロールする病気であるし、再燃もあるし、医学的には寛解って言葉を使うから性質上って言葉を使ったのだと思います。私の見解ですが（笑））完治という言葉は使えないのですが、ほぼ完治と考えていいですよ」と、これまた嬉しい言葉を頂けましたー
やっと、やっと、やっと聞けたー
この言葉を待ってましたー笑
いやぁ、本当に嬉しかったです
絶対に治すんだと強い気持ちを持ち、何があってもそのゴールを信じ続け、同時にその思いを行動に移す事がとても大切←病院の後、父と電話で話した事です
SLEの事を調べまくり、身体に良いと思う事は、私が今できる範囲の最大をやってきました
もう私に出来る事はこれ以上ないってくらいやりました絶対に治したいから
現に今は、食事制限は何もしてなく、食べたい物は食べてます食べる事が大好きだから、食べた分歩いてます
ただ、食品添加物や農薬はなるべく避けるようにしていますが、オーガニックの野菜や食材は高くて全てをオーガニックにするのは無理なので、そこも今できる範囲でやっています
全てを思い通りにするのはやっぱり無理ですし、今自分が出来る最大の努力をしていくしかないし、それが一番大切なんじゃないかなと思います
他に先生と話した事は、紫外線に当たる当たらないは、日焼けしたくないとか美容面を考えるなら日焼け止めを塗ったり日傘をさしたりすれば良いですよと言っていました
前みたいに、完全防備はしなくても大丈夫ですよとの事です
今気をつける事は、特にありませんと。
再燃に関しても薬を辞めてもう2年も経ったので、ほぼ大丈夫でしょうただ、何か大きなストレスが掛かる事だけは気をつけてとの事でした
こんな感じで、とても嬉しい診察となりました
次回は6月に膠原病内科、7月に脳動脈瘤の年に1度のMRI検査です脳動脈瘤は3ミリなので全く心配はないくらいです脳動脈瘤もそのうち消えるんじゃないか？と、また根拠のない自信を持っております
笑
でもきっと、根拠のない自信もまた、大切なのかなと思います悪いイメージより、良いイメージをしていた方が良いに決まってますもんね
そして最後に最愛のジュリー
いつもはお散歩が嫌で歩かないジュリーですが、実家で飼い始めたワンちゃんと一緒にお散歩行った時に撮った写真です
結果、めちゃ歩いてました
笑
こんなに歩けるの⁉️ってくらい楽しそうに歩いてました笑
毎週一緒にお散歩行けたらいいなっ
ジュリーのてんかんですが、1ヶ月目は5回の発作、2ヶ月目は7回、3ヶ月目は4回発作が起きました。
３ヶ月目の4回に関しては、1日に4回起きましたさすがに心配になり、病院にも電話で相談したりしましたが、薬を飲まない方針でしたら、入院しても点滴で体の循環を良くするしかやれる事はないんですよねとの事で、家族会議をした結果、1回の発作が止まらないとか、ジュリーの元気がなくなってるとか、意識が朦朧としてるとかはないから、薬の副作用と照らし合わせると、病院行くのもジュリーのストレスになるから様子を見ようと言う事になり、その日は様子を見ました。1日に4回の発作が起きたのは3月2日です。
なんと、その日以来発作は1度も起きていません
なので今４ヶ月目ですが、４ヶ月目はまだゼロです
最高新記録更新中のジュリーです
苦手なお散歩も毎日頑張っています
てんかんになったばかりの時は、
ジュリー＝てんかんみたいな、てんかんにばかり目が行っちゃう時もあって、でも発作が起きるのは24時間中、最大でも2分くらい（ジュリーの場合）なので、残りの23時間58分はなんともない元気なジュリーなんだから、たかが2分に残りの時間まで落ち込んだり、悲しむ時間にはしたくないと思ったら、前を向けるようになりました
それに、てんかんはジュリーの一部、個性みたいなものであって、やっぱり
ジュリー＝ジュリーなんですよね
これは、人間でもそうだと思うんですけど、病気になると私＝病気みたいな、病気は自分のたった一部なのに、まるで全てを支配されてしまったような感覚になってしまいますよね
これって本当にしんどい事ですよねでも病気になっても私＝私に変わりなく、良い部分も沢山沢山あるって事は、忘れないでいたいですよね
だから、今あるものに感謝する大切さを、ジュリーを通して再確認しました
それを忘れなければ、この当たり前のような毎日は本当に幸せなんだな、当たり前ではないんだなと思える気がします
この先ジュリーがまた発作が起きても起きなくてもどちらでも良いです
出来る事なら、もう治っててほしい
だけど、また起きたとしても、これもまた完治というゴールへの過程なだけであるから
その過程でどんな事が起きても、それと向き合う事だけは決めています
ジュリーのミラクルを、また報告出来る事を楽しみに、今日もまた楽しみたいと思います
皆さんに、沢山の笑顔が溢れる毎日となりますように