膠原病のなかでも、私はシェーグレン症候群という病気です。
シェーグレン症候群単体で発病する人は珍しいらしく、大体は他の膠原病と一緒に見つかる人が多いみたい。
症状としては、粘膜系の乾燥（ドライアイ、ドライマウス、とか）と疲れやすい、高熱、皮疹
最初の頃は私もそんな症状で、先生からもそう説明されていました。
実際、見つかってから何年かは対処療法と定期検診だけで、プレドニン（ステロイド）も免疫抑制剤も飲んでいませんでした。
難病、だけど目が乾くとか口が乾くとか、目薬すれば大丈夫、歯医者に検診も通ってるし。
疲れやすいってどうやって他人と比べるの？
熱や頭痛が出たら薬を飲んですこし休もう。
くらいに思っていました。
難病でCIDPの兄の治療や辛さをずっと見てきたから、難病って言っても色々なんだなって思ってた。
けど、２年前、脊髄炎になって、
シェーグレン症候群によるもの、と言われて。
数ヶ月後に再発して。
予防のためにプレドニン飲んでいても再発して。
免疫抑制剤を足しても再発して。
正直、脊髄炎なんて繰り返しなるものと思わないし、後遺症も残って、障害者手帳、障害者厚生年金も認定されるまでになる病気とは、全く思っても考えてもいなかった。
脊髄炎になるまでは、気を付ける事はあっても、正直、わりと普通に、みんなと同じように過ごせていたと思う。
毎日のようにジムに行って筋トレしてたし💪🏻
けど、自己免疫疾患って事で、こうして色んなところを攻撃し始めたりするんだなって。
しかも今回、脊髄炎じゃなく、また新しい病名だから😢
毎回、これで最後！って思っている入院も
もはや慣れまで出てきて😥
他の病気と併発してなくてよかったー！っで済まなくなってきたのかなって。
まだまだ色んなやりたい事もあるけど、なかなか身体が、辛い😢
免疫抑制剤はアザニン50mgだったものが
タクロリムス3mgに昨晩から変わりました。
朝は薬の反応を見るための採血と尿検査。
昨晩いつもと違う睡眠導入剤？使ったらよく眠れた気がするけど、今もまだ眠いw
二度寝しちゃおっかな🥱！