昨日書いたブログにコメントをいただいたりしたので
自分なりに改めて書いてみよう思います。
膠原病と言われたときも脊髄炎になったときも入院中に調べたりしたけど、医者でもないし理解していない部分もあると思いますが🥲💦
入院中に先生がベッド横で紙に書きながら説明してくれたときのものです。
脊髄炎になるのは色々な原因があるけれど、わたしの場合は膠原病のシェーグレン症候群からくるものでしょうと言われました。
シェーグレン症候群は
自己免疫による疾患で、自分の身体の成分に対して免疫反応を起こすことによる疾患です。
ということなので、今回は脊髄で免疫反応が出てしまった、ということだと思っていたんだけどこの考えは間違いなのかな😅
次回、また聞けたら聞いてみます☝🏻
膠原病も、顔面麻痺で大学病院に入院した後から、色々な検査で見つかっただけで、それがなかったらもっと長く見つからずにいたのかな、とわたしの場合は思います。
ずっと38度台の熱が続いたりして辛かったから、原因がわかって、顔面麻痺になって大学病院で診てもらうようになったのも悪くなかった、と思えます。
ちなみに、顔面麻痺のときは神経内科の検査をした後、耳鼻科にまわされて、耳鼻科に入院していました。
膠原病って難病認定されているけど、わたしみたいになかなか分からずいる人もいるんじゃないかなって思う。
元々眼科も歯科も婦人科も内科もよく行っていて、体調悪くて総合病院に行ったときも血液検査で出てこなかったから、検査項目になかったんだと思う。甲状腺の検査はしたような気が、、するかも🤔
っと、最初に具合が悪くなったのは５年前？もう少し前？とかなので、それも含めてで振り返りでした。
自分の病気については、起こることを心配するよりは起きたときに悩んだり考えたりしよう。と気持ちを切り替えているので、改めて向き合う時間になりました🏥
もういちど寝よう😇