こんにちは
大福、最後のシナジスの日でした
24ヶ月まで打ってもらえるくらいしか
知識がなかった私は、
出来れば、来月の動脈管閉鎖の手術後
容態が安定するまで打てませんかね⁇と
主治医に聞いてみました
そしたら、その年度で打てる回数が
決まっているんですね
知らなかったです
８回だそうです
しかもRSウィルスはだいたい夏終わりから
流行しはじめるので、そこから
８回打てるので、本来なら冬いっぱいまで
打てて丁度８回ですが、今年度はたしかに
春先から流行しはじめて、
打ち始めも早かったので
たしかにちょうどこれで８回打ちました
なので、今季、大福のシナジスは終了と共に
動脈管も塞がるので、心疾患は３つですが、
シナジス対象は動脈管だけなので、
今後はシナジス対象外です
複雑ですが、痛い思いが一つ減ると
前向きに捉えます
その流れで来月の手術の話をしました。
手術はここではなく、もっと大きい
医大の病院でします。そこで
カテーテルで塞いでもらって
経過良好であれば、一旦、医大の病院とは
離れ、またここの総合病院にて、
心室中隔欠損と心房中隔欠損の
経過観察に通う流れになります。
主治医の先生から、
いよいよ来月やねぇ頑張るんやねと
大福にエールを頂きました
当の本人はシナジス後だったので、
大泣き大騒ぎで全く聞いてませんが
手術をする医大の病院には
今度手術前の診察や説明を
受けに行くのでそこで詳しい流れなど
教えてもらえますが、
だいたい手術後どのくらいの
入院になりそうなのかだけ知りたかったので
聞いてみたところ、、
３泊くらいかな
…
…え………
えーーーーーーー
思わず
そんだけで良いんですか⁇と
聞き返してしまいました
だって前に、手術先の医大の病院で
詳しく穴の形や大きさを調べる為の
CT造影検査を終えた時にそこの
看護師さんから、
「術後は一応、集中治療室に一旦入って経過を見て
一般病棟にうつって少しずつ水分制限解除していって
水分、体調共に良好で確認とれたら
退院って流れになるかな。
あっ、だからお母さんもし、完母なら
哺乳瓶で飲む練習しておいてくださいね
一歳だったら、離乳食も進んでるから
そこまでおっぱいでもないか。
穴がしっかり塞がるまではじっとしてて
ほしいけど難しいわねーでも大丈夫よ」
と聞いていたのです。
そのことを話すと、
主治医の先生もビックリ
「動脈管は心臓の外の血管、
しかもカテーテルでしょ⁇
集中治療室にもはいらないし、
早くて３〜４日、
長くても１週間くらいのことだよ。
哺乳瓶の練習もいらないいらない。
運動制限も特にないよ」と
言われ拍子抜けしました
集中治療室とか聞いてたから
１ヶ月くらい入院するんかと思ってて。
今でさえ動きたい盛りやのに
動いたらアカンてどうしよう、、
しかも、この半年くらい続けた
哺乳瓶の練習はなんだったんだ、、、
で、色々話をすり合わせた結果、、
確かにCT造影検査をした時の
用紙を見たら、
病名、動脈管開存と心房中隔欠損と記載。
心房中隔欠損をもしも手術となると
心臓を一旦止めて行うので、
集中治療室にも入るし入院も長くなる。
おそらく、看護師さんはこっちの話を
したんだなぁと。
帰ってパパにも伝えると、
えっそんなんで帰れんの⁇
１ヶ月とか言ってなかった⁇と、、だよね、
私もほんま拍子抜けたよ
何か色々、手術と入院時の
パパのこと、お姉ちゃんのこと、
お金のこと、保育園のこと、
その他色々頭の中で考えて
シュミレーションしてましたが、
一気に辞めました
うん、数日なら大丈夫
その時その時でなんとかなるよ笑
あとは、余談なんですが、今回体重8110g。
１ヶ月前より180gしか増えてなかった大福
そのことを心臓への負担に関係してるのかなと
思って聞いてみたら
「まぁ10ヶ月やし
食べムラ、風邪、運動量いろんな要因で
そんなには増えない時期やし
エネルギーは他の赤ちゃんより
使ってるけど、心不全にもなってないしね。
悪化してるとかでは無いよ。
でもきっと心疾患が無い状態なら
大福くんは本来こういう感じで
体重増加はしてたんかなー」と。
それがこちら↓↓↓
下の数字が月齢です。
ピンクの線が先生が言ってた
心疾患が無かった時の体重の増え方の予想。
赤ちゃんの心疾患のしんどさは
体重の増え方が重要で。
ほんとにしんどくて負担がかかると
減るか横ばい。
ゆるやかでも少しずつ増えていれば
そこまで急ぎでは無いこと。
大福は大福なりに増えてるから
穴の大きさから負担はかかっていたけど
一歳まで手術が待てるだけの余力はあった。
そこは大福の生きる力とポテンシャルの高さに
あらためて大福頑張ったよと
母は誇らしいよ
体重が重いか軽いかなんてどうでも良いし
その子その子が楽しくて元気なのが一番
でも、ちょっとだけ、我が子だから思える。
もし10ヶ月で10kg超えてたとしたら
そんな我が子の姿も
見てみたかったのも本音です