JR2区間定期連絡券の話

私は西武新宿線で高田馬場駅からJR山手線に乗り換えて通勤しています。

もっともシンプルな定期券の買い方は、（自宅最寄り駅）～高田馬場駅～（勤務先最寄り駅（渋谷方面））ですが、高田馬場駅は始発駅ではないので帰りに新宿で降り、歩いて西武新宿駅から乗ることによって、座って帰ることができるようになります。

西武鉄道ではこのようなニーズに対して「Oneだぶる」という定期券を販売しています。これは西武新宿線が最寄り駅～西武新宿駅間、JRが高田馬場～（新宿）～降車駅間の定期が組み合わさっているもので、今までこの定期券を購入していました。

私の最寄り駅から高田馬場駅も西武新宿駅も同じ定期券代なので、Oneだぶるも同じ価格でした。

しかし、最近池袋駅を利用することが多く、池袋駅～降車駅間の価格を調べていたら、JRに「2区間定期連絡券」という定期券があることを知りました。

webの説明では私鉄の乗換駅まで（高田馬場駅）のように書かれていますが、モバイルSuicaコールセンターで試しに「JR山手線は池袋～降車駅、西武新宿線は西武新宿駅～最寄り駅」と伝えたら買えることが判明しました。なんと、価格も今までと変わりません。（降車駅と高田馬場駅・池袋駅の定期券代が同額の区間だったので）

しかしモバイルSuicaの定期券は使いにくい印象があったので、Suica定期券を購入すべくみどりの窓口に買いに行くと「このような区間では買えません」と言われました。

しかたなく、モバイルSuicaコールセンターで定期券を予約し、再度みどりの窓口で「モバイルSuicaで買えるのだからSuicaの定期券でも買えるはずです」と予約の画面を見せながら言ったら作ってもらえました。

ちなみにviewスイカカードを申し込んでSuica定期券を自動販売機で定期券の情報を移すことにより、PASMO定期券よりも快適に使えるようになりました。

おそらく西武新宿線だけではなく、他の私鉄+JRの組み合わせも同様だと思うので、2区間定期連絡券を上手に使っていきましょう。

遺伝子レベルの検査

確認検査を受けた病院がHIV/エイズ診療拠点病院だったので、骨髄バンクを通じて予約を入れてもらい、有休をとって検査に行きました。

検査自体は血液を採取するだけだったのですが、9,000円の支払いが発生し、これは自己負担でした。

何とも言えない不安な日々が続き、ある日携帯電話にお医者さんから「陰性でした」と言われたときは心の底からホッとしました。

陰性と言われて骨髄バンクに以下の感情が芽生えてきました。

・有休を2日取る必要があったこと。

・HIV検査について何度も電話でやり取りした時間、電話代がかかったこと。

・「骨髄を提供する」という善意だったのに、一ヶ月以上不安な日々を過ごさなくてはいけなかったこと。

「骨髄バンク提供の際のHIV偽陽性」に関しては、CLEIA方で陽性反応が出たら遺伝子レベルの検査まで行ってから連絡をもらうことが出来たら、なんともやりきれない（怒りに近い）感情になることもなかったでしょうし、このブログを書くこともなかったでしょう。

何といっても、骨髄の提供を待っている患者さんが、私の骨髄を選んで提供を待っているのに「偽陽性」がでたから、提供者がいなくなる（複数のドナーが選ばれていれば選択が少なくなる）のがかわいそうです。

「たとえ偽陽性でもHIV陽性反応が出たドナーからは骨髄をもらいたくない」という患者さんの意見が出るのは至極当然だと思いますが、「遺伝子レベル検査の結果陰性が出て、私の骨髄が一番型が合うのであれば使いたい」という要望がもしあるのなら、骨髄バンクの「WB法までは検査するけど、あとは自己責任。骨髄提供は終了になる」という対応は、ドナーの気持ちも、患者の気持ちも踏みにじっていると思います。

このブログを読んだドナーを考えている方、ドナー登録中の方、このような事もあるんだなと知っておくだけで、HIV陽性の連絡が来たときの心の持ちようが違うと思うので、このブログを書きました。

願わくば、骨髄バンクのシステムを変えてもらって遺伝子レベルの検査まで実施してもらえるようになれば良いと思っています。

HIV陽性の連絡

確認検査の結果が終わって一ヶ月ぐらい経ち、「骨髄バンクから連絡がないな～」とぼんやり思いながら生活していました。

ある日、オフィスで勤務中に携帯が鳴り離席して電話を受けると「HIVに陽性反応が出たのでコーディネート終了になります」と普通の女性の人（事務の人という印象でした）から言われました。

「はい、わかりました・・・・

えっ、えっ、えっっっ！！！」

電話しているときはあまりにも突然過ぎて、その後の説明もほとんど頭に入らず、その後の仕事も上の空でした。

今考えると保健所で自らの意志でHIV検査を受けるのとは違い、あくまで骨髄提供をするために検査しているので、何かしらの医療機関で医療関係者（できればお医者さん）から説明を受けたかったです

その後、文章と電話で判明した事実は、

・クライア（CLEIA）法の検査で陽性反応がでた

・その後、ウェスタンブロット(WB)法では陰性だった。

・このような場合は「HIVに感染している可能性は低い」が、骨髄バンクは医療機関ではないのでこれ以上の判断はできない。

・最終的にHIVに感染しているかどうかは遺伝子レベルの検査を病院で受ける必要がある。

という内容でした。

「HIVに感染している可能性は低い」と言われても、逆に言えば「少しでも陽性の可能性がある」という事なので、早く遺伝子レベルの検査を受けて、もし陽性なら治療を始めたいと考えました。

骨髄バンクについて

私の骨髄バンクへの思いについて書きたいと思います。

私は独身で子供もいません。もし白血病に苦しむ患者さんに私の骨髄を使ってもらえるなら採取時のリスクはあっても提供したいと思っています。

骨髄採取時のリスクは、過去の合併症がガイドブックに載っていますが、骨髄に針が刺さったことよりも、全身麻酔や気管挿管の際に発生する事項が多いという印象を持ちました。
ただし、完全に回復するまでの治療費の負担は無いとのことなので、骨髄を提供した結果患者さん側に役に立てるのならば良いと思いました。

お金に関しては交通費と入院準備金の5,000円だけです。これは正直もうちょっと貰えても良いと思います。自治体や医療保険で骨髄採取まで進めば10万円程度もらえるみたいですが、私は両方共対象外でしたし、骨髄採取までいかなければ（最終同意後も患者さん側から中止になる場合がある）貰えません。

献血はお金はもらえませんが、ドリンク・おかし・グッズなどが貰えるから空き時間に献血する人がいると思いますが、骨髄提供に関しては会社を休む必要があることを考えるとリターンがリスクに対して少ないと思います。


私は今回「HIVの偽陽性」に直面することになり、時間もお金も気持ちも使いましたが、骨髄提供までは行っていないので何も貰えていません（交通費も近所の病院で検査したのでもらっていません）。骨髄移植に関わるスタッフの方々は仕事として働いているので私は報酬をもらって当然だと思いますが、提供する側の人にも何かしらのメリットが見いだせないと提供者は増えないのではないかと危惧します。
献血時に骨髄提供の申し込みした人にはグッズを配るぐらいの事でも登録者は増えるのでは無いでしょうか？


私は今回このような経験をしましたが、骨髄提供を待ちわびてる患者さんに対して提供者が増えることを願っています。

確認検査

病院の入口でコーディネータの方と待ち合わせをして、病院の一室でまずはコーディネータの方と今後の進め方の説明を受けました。

・確認検査【1日】→ 一週間程度で結果通知。問題なければ患者さんがドナー選定（最大5人まで候補がいる。選定される時期は患者さん次第）
・ドナー選定通知（早くてGW後ぐらい）
・最終同意【1日】 → 家族の同席が必要。同意後の取り消しはできない。
・自己血採血【2日】 → 骨髄採取時に自分の血液を輸血するので事前に採血が必要。
・骨髄採取【最短4日】
・採取後健康診断【1日】

もし採取を土日に絡めてもらえても、ほかは平日のみになるので選定されなくても1日、選定されて採取まで進めば6日会社を休む必要があります。私にとってはこの点が最大の障害となると思い、色々聞きましたが無理なら「コーディネート終了」になるとの事でした。

会社を休めるかどうかは選定されてから会社に申請してみて通るようなら最終同意に進むことにしました。

その後、病院のドクター（後に血液内科の医師と分かりました）と面談し、主に現在の健康状態について聞かれました。その時「HIV検査で偽陽性が出ることがある」という説明は全くありませんでした。


確認検査の内容はガイドブックには以下のように書かれています。
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一般血液検査（ドナースクリーニング検査）
(1)血液型
(2)血算
(3)肝臓、腎臓などの機能検査
(4)感染症検査（輸血や造血幹細胞移植により患者に感染するおそれのある病原体検査）：梅毒血清検査、B型肝炎、C型肝炎、成人T細胞白血病ウイルス、エイズ（HIV)ウイルス、サイトメガロウイルス
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あとは検査用の血液を健康診断などよりも少し多めに採血して終わりました。かかった時間は2時間程度だったと思います。

ドナー候補の連絡

今年の２月初旬、骨髄バンクから「ドナー候補に選ばれたので書類を送るので返信してください」と連絡がありました。書類は問診票が入っており、病歴などを詳しく記入して返送しました。

書類が届いて電話があり、いくつか病歴の確認をされて「医者の判断でこの時点で終了になる可能性もあります」と言われました。また、ドナーに選ばれたら薬は飲めないので「花粉症の薬を止めてもらう」と言われましたが、提供は早くても4～5月ぐらいになりそうなので問題無いだろうと思い承諾しました。

その後、初期コーディネータの方から連絡があり、問診票はパスしたことを知りました。病院に出向いて確認検査が必要ということで、月～金の平日しか対応できないということだったので会社は欠勤（有給がありません）し、家の近くの病院で検査することになりました。

骨髄バンクへ登録

骨髄バンクに登録し、ドナー候補に選ばれ血液検査をしたら「HIV陽性」と言われて、確認検査をして「HIV陰性」となった経緯を記します。

■骨髄バンク登録
白血病で亡くなった芸能人や骨髄バンクを取り上げた映画・ドラマ・CMを見て、「とりあえず登録してみよう」と6～7年ぐらい前に骨髄バンクへ登録しました。
登録はwebで事前の説明を見て、献血センターに行って血液を採ってもらったら終わりです。

あとは定期的に郵便でお知らせが送られてくるので登録した事は忘れることはありませんでした。