7/24(水)から
無事にお仕事復帰できました〜
復帰当日は、無駄に緊張してたけど、
みんな優しく迎えてくれました。
「無理しないでね」
「迷惑なんかじゃないよ」
「待ってたよ」
仲の良い同僚からはLINEで
「また一緒に仕事しようね。
待ってるからね」って、
言ってもらったりしてありがたい。
罪悪感が解けて、
体も緩んできました。
みんなありがとう
休んでた分もこれからがんばろう
でも、無理しないようにね
7/25(木)は、早退して、
保留になっていた
膠原病などの検査の結果を
聞きに行きました。
前回7/8に検査した時は、
検査結果がすぐ出た項目や
レントゲンの説明も特になく、
7/25まで保留。
診断が確定してないし、
薬も出せないらしい。
熱や痛みが出たら
カロナールやロキソニンで
しのぐしかなかった。
7/8からコロナにもなったけど、
熱も2日で下り、痛みも減って、
薬は飲まなくても大丈夫だった。
6月中、リンパが腫れてた間は
関節痛や神経痛がすごかったのに、
それが落ち着き、
その後コロナになった時は、
関節痛はあまりなかった。
前もそうだったな。
コロナウイルスは、私の場合、
関節痛があまり出ないみたい。
鼻水・咽頭痛・咳は辛いけど🤧😷
6月のリンパの腫れの原因が何か
知りたかったけど、
結局分からないまま。
私がリンパ節生検断ったから
ハッキリ分からなかった
というのもある😅
生検はメスを入れて、
リンパ節取り出すんだよね…
傷口から細菌感染しないように
また抗生物質飲まなきゃいけない
だろうし……
抗生物質で発熱や関節痛が
起きたこともあるから
毎回飲むのビクビクするのだ
悪性リンパ腫の可能性が低いなら
しばらく様子を見て、
腫れが引いてくるのを待ちたかった。
これ以上体にダメージを
かけたくなかった。
もし、あの原因が膠原病でもなくて
ウイルスだったとしたら、
今までかかったウイルスの中で
1番キツかったな
コロナやインフルよりも
マジでキツかった。
それが5週間続いた。
ほんと、何だったんだろう？
ところで、
7/8に検査して、
結果を聞けるのが7/25って…
どうなの？？
私は治ったからいいけど、
もし、重病だったりしたら、
次の予約まで待ってる
場合じゃないと思う。
そういう場合は、
すぐ病院から連絡くるのかな？
すぐ診察してもらえるのかな？
薬処方してもらえたりするのかな？
膠原病内科の先生も少ないから
しょうがないことかもしれないけれど、
次回予約できる日がこんなに遅いと、
モヤモヤして過ごす時間が
長くて嫌だな
それに、
リンパの腫れも7月上旬に引いて、
あんなに続いた発熱も平熱に戻ってから
検査しても、
もう、ウイルスとかは
陰性に出ちゃうだろうし、
原因は分からないよね。
治ったので、まぁ、いいか…。
あとは、
リウマチのような症状の確定診断と、
今後治療をどうするか？
結果を聞いたら、
リウマチ以外の膠原病は
無いみたいで安心しました
ただ、血栓ができやすい抗体を
生まれつき持っているようなので、
先生はそれが気になると…。
でも、抗体があるからといって、
みんながみんな
脳梗塞とか心筋梗塞とかに
なるわけではないので、
そこまで気にしなくても良いらしい。
リンパの腫れは、
恐らくウイルスか何かが原因で
一時的なものだったのだろうと思うから
脇に置いておいて…
(それがあったから今まで診断できなくて、膠原病内科受診したのに、治って熱も引いたから脇に置かれた…
)
)関節のリウマチ的な症状の診断と、
治療をこれからどうするか？を
考えていきましょう。
ということになった。
CRPとか抗核抗体とかも
6月よりだいぶ下がってて、
基準値より少しだけ高いだけになってた。
関節の腫れも前より
だいぶ引いていたので
先生も驚いていた。
「無治療なのに、検査値がだいぶ下がってるし、数週間でこんなに腫れが引いて良くなるんだね
！」って。
！」って。「不思議だ…
」って。
」って。私のリウマチは、
リウマチと言っても
リウマチ因子陰性で、
リウマチと似たような症状だから
リウマチと同じ治療が必要な状態
みたいな…
リウマチ病名つけるにしても
すごく微妙なもので…。
でも、治療としては、
「ほとんどの医者は、リウマチと同じ治療を勧めるだろう」と言われた。
それで、過去にリウマチ病名付けて
リウマチ薬やプレドニンを
処方してもらっていた時期がある。
でも、ずっと、自分の症状に
リウマチ薬(免疫抑制剤)やプレドニンが
本当に必要なのか？疑問だった。
私の状態は、
リウマチ因子陰性の
リウマチ疾患の中の
いったい何なのか？
はっきり知りたかった。
リウマチ性疾患の一種ではあるけど、
リウマチ因子陽性の
典型的なリウマチとは違う。
関節破壊はまだないが、
徐々に変形は進んでるような感じ。
痛みはひどい時と弱い時と
全くない時を繰り返す。
だけど、ずっと痛いわけでもなく、
突発的に痛みや腫れが出て、
数日後、嘘みたいに消える
1年に1度くらい、高熱が出て
痛みや腫れがいつもよりひどい時はある。
12年前に病院に行き、
診断された時は、
痛みがある時だった。
痛い時しか見ずに薬を飲み始めたので、
薬のおかげで炎症が引いてはいた。
でも、薬をやめて、
自分の状態を観察してみたら
痛みがある時と、
嘘みたいに消えて、
可動域も広がってる状態と、
半々くらいであることが
分かってきた。
その差がすごいから、
できれば、痛くない時は
薬を飲みたくないな…。
と思っている。
両方を見てもらって、
はっきり診断してもらいたいな…。
と思ってた。
できれば、薬はまだ飲みたくない。
今回、7/25は良い状態で、
ほとんど痛くなく、
腕も上がり、
可動域も広がっていたから
それも見てもらえて良かった。
それと、レントゲン写真を見たら、
手首の関節に石灰化があり、
先生は、それが気になるらしく、
まだ検査しないと確定はできないけれど、
偽痛風
(ピロリン酸カルシウム結晶沈着症)
の可能性もあるとのこと。
もし、それで痛みが出ていて
リウマチが否定されるのであれば、
治療は、セレコックスになると。
それでも痛いなら、
ステロイド関節注射もすることになる。
確定するには、膝や手首の滑膜液を
関節穿刺して取って検査すればいいけど、
前回は、腫れが引いてきていて
滑膜液が取れなくて検査できなかった。
また腫れた時に、かかりつけ医で取って
検査してみてくださいとのこと。
またまた、元の先生宛に
紹介状書いてもらい
検査と相談をすることになった。
間接穿刺も検査結果も
まだまだ先になりそう…
とりあえず、
次、かかりつけ病院に
受診するまでの間は、
偽痛風にもリウマチの痛みにも効く
セレコックスをまず毎日
飲んでみることになりました。
「偽痛風」なら普段から毎日飲むのが
良いみたい。治療にもなるらしい。
うーん
毎日飲むのはちょっと嫌だけど、
試してみるか。
眠くなるし、セレコックス飲んでも
関節痛はそれほど変わらないような
気がしてて…
あまり気は進まないけど
ただ、偽痛風は、急性の痛みで、
慢性的な痛みは出ないらしく、
私の場合は、
慢性的にも関節炎はあって、
手首や肘が少し変形してて
伸ばせなかったり、
可動域が狭くなってたりもするから
慢性関節炎もあり、
リウマチ性疾患も
完全には否定はできない。
検査して、偽痛風でなければ、
リウマチの治療をしたほうが
良いらしいけれど、
私の状態が良い時をみた先生の口から
「痛みのない状態が月の半分くらいなら、痛み止めだけでもしばらくはいけるかもしれない…」
という言葉が出たのだ
でも、病院の先生からしたら
リウマチ薬を今のうちから
飲んでおいた方が良いから
検討してみて欲しいみたいだけど…
しばらく痛み止めのみで様子を見ても
良い可能性が出て来たかも…
ヤッタ！
普段から、生理痛の日以外は、
関節痛があっても
痛み止めは飲まなくて済んでるし、
偽痛風でなければ、
痛み止めを毎日飲む必要は
ないかもしれないよね？
リウマチ疾患だったとしても、
たまに痛み止め飲むだけで
しのいでいけるかも…。
ちょっぴり期待してみる
免疫抑制剤や副腎皮質ホルモンは
極力避けたい気持ちがある。
何となく…
偽痛風でもない気がする。
ぶっちゃけ、
石灰化してる部分の関節は、
痛くないのよね…。
他の関節やスジが痛いのよ。
石灰化(ピロリン酸カルシウムの沈着)があるからといって、必ずしも痛風みたいな痛みが出るとは限らないらしいから、違うような気もする。
もし偽痛風なら、
リウマチは否定しないと
確定はできないらしいから、
実は、リウマチではなかったという
可能性も出て来た
偽痛風ではなければ
リウマチ性疾患の一種だろうけど、
それが何かはハッキリしない。
先生も、
「はっきり分からないんだよねぇ」
「でも、やっぱり、リウマチの治療と同じような治療をした方がよい状態ではあると思うね」と言ってた。
回帰性リウマチでもなかったみたい。
先生がおっしゃるには
回帰性リウマチは、
リウマチ因子陽性の場合が
多いんだって。
ネットではリウマチ因子陰性の場合もある
って書いてあったけど…。
私の場合、
リウマチ因子も
抗CCP抗体も両方陰性だから、
回帰性リウマチと診断するにも
微妙でできないらしい。
それにしても私の状態
本当に微妙だわ
はっきりするどころか
調べれば調べるほど
ますます分からなくなった
典型的なリウマチの方の
痛みに比べたら、
私の痛みなんて、
きっと大したことないと思う。
それでも、私は痛みに弱いから、
しんどいと思ってしまう。
私よりしんどい人は
たくさんいるから
これくらいで辛いなんて
言えないとも思ってしまう。
いろいろ考えてても
グルグル悩み、
気持ちが外に向くので、
自分の気持ちだけに集中して、
自分が自分に寄り添ってあげよう。
もう少し状態が悪くて、
痛いのも我慢できないなら
薬を飲む選択をするかもしれないけど、
とりあえず今の所、
今の私の微妙な状態では、
どうしても、
リウマチ薬や副腎皮質ホルモンは、
受け入れられないのだ
過去に飲んだことがあるから
余計にそう思う。
もう、戻りたくない。
今、薬を飲むと決める気になれない。
前向きな気持ちになれない。
合う薬があるかもしれないけれど、
それを見つけるためには
また長い期間かかるだろうし。
その間が辛いのだ。
頑張れる気がしない。
頑張ったことがあるので。
微妙な状態ということは、幸い、
根本的に良くなる可能性もあるってこと
だと思っている。
だから、
根本的に治すために他のことを
頑張りたい。
あ、
『治すため』ではなく
『今を楽しむ』ために
頑張るんだった
それならいくらでも頑張れる。
(あまり無理せずにね)
でも、今はそれも全部
休みたい
とりあえず、
関節穿刺の検査はしてみて、
もうしばらく休みつつ、
「ただ、今を楽しむだけ」を
してみよう