【小児科医コンサル】
続きですね。
ショックだったというのは、
9月からの検診で髄液量が増えておらず、体、臓器の成長も順調で、動きもいいです。
と見てきました。
その中で、やはりネットなんかでも良い情報などを見るようになっていました。
・二分脊椎症、水頭症は症状が様々で、体育の授業もできたり、何も障害がなく過ごしている子達もいるよ‼︎ってこと。
・少し足の動きが悪くても、リハビリなどでも充分よくなったりもするよってこと。
などなど、私達にとって「嬉しい情報」ばかりに目がいくようになってしまってました。
しかし、小児科医のY先生の話は、まずは二分脊椎症がどのような病気なのかを絵を描きながら細かくわかりやすく説明してくれました。
どのような症状が起きるのかなどもです。
そして、私達の子についての話をしてくれました。
「まず、最初の山場は、生まれた時に自分で呼吸ができるかどうか（自発呼吸と言います）」
「呼吸がない場合は、すぐに蘇生処置に入ります。その時の状態で、脳にダメージを負えば寝たきりになる子もいます」
？？？
え？
自発呼吸があるかどうかからなの？
嘘。。。
ショックでしたね。
Y先生の話は続きます。
「この症状は、幅が広く生まれた後の成長に対する経過が大切です。考えていくことは、この子にとって何が一番得なのか、何が一番良い選択なのか、成長するために何をしていけばいいのかを症状を見ながら考えていきます」
「この子にとって、得すること、一番の選択を考えていきましょうね」
ということです。
「生まれてからの流れは、まず開放して露出している【髄膜瘤】の閉鎖術を生まれて24〜４８時間以内に行います。開いたままだとそこから菌が入り感染などを起こすからです。
手術は脳外科医が担当となりますが、状態によっては形成外科も一緒に行うときがあります。それは、開放している部分を閉じる時に皮膚が足りなかったりした場合です」
私がネットなんかで調べた情報の中では、髄膜瘤の最初の手術がとても大切だと書いているものがありました。
それで、私は県内の症例数や実績などを聞いてみました。
県内では１〜２年に一人ぐらいだそうです。
やはり気になったのは、手術に対しての成功率。。
実は、県外での手術も考えていた私達。
可能性があるならすべてやっておきたい、行動しないで後悔だけはしたくないから。
親が出来ることはきっとこのぐらいしかない。
そう思って質問をしてみました。
しかし、Y先生の話では、
「この手術は、脳外科の先生的には特に特殊というわけではなく、難しい手術ではないそうです。手術を受けるために県外に行った方は聞いたことがありませんよ」
とのことです。県外のキーワードは出さなかったのですが、勘付いたんでしょうね。
そして話は続きます、
「手術も大切ですが、この病気は、成長していく段階がとても大切なんですよ。先ほども話しましたが、一番はこの子にとって何が大切なのか、得することは何なのか、一番の選択は何なのかをスタッフみんなで考えながら見守っていきます」
とても優しく嬉しい言葉でした。
ショックだったというのは、わかってはいたけど考えたくなかった、悪い方の考え。
しかし、先生は上から下までしっかり伝えてくれました。
本来はそうですね、生まれてきて
「こんなはずじゃなかった！聞いてない！」
となりますからね。
しかし、上から下までしっかり考えるようになれば、もしかしたら
「凄い‼︎足が動いてる‼︎目を開けている‼︎」
そんな当たり前のことが凄く嬉しいはずですからね。
いきなりは難しいですが、夫婦で少しづつ整理していきたいと思います。
さて、子どもたちにはいつ伝えようか。。。
続きですね。
ショックだったというのは、
9月からの検診で髄液量が増えておらず、体、臓器の成長も順調で、動きもいいです。
と見てきました。
その中で、やはりネットなんかでも良い情報などを見るようになっていました。
・二分脊椎症、水頭症は症状が様々で、体育の授業もできたり、何も障害がなく過ごしている子達もいるよ‼︎ってこと。
・少し足の動きが悪くても、リハビリなどでも充分よくなったりもするよってこと。
などなど、私達にとって「嬉しい情報」ばかりに目がいくようになってしまってました。
しかし、小児科医のY先生の話は、まずは二分脊椎症がどのような病気なのかを絵を描きながら細かくわかりやすく説明してくれました。
どのような症状が起きるのかなどもです。
そして、私達の子についての話をしてくれました。
「まず、最初の山場は、生まれた時に自分で呼吸ができるかどうか（自発呼吸と言います）」
「呼吸がない場合は、すぐに蘇生処置に入ります。その時の状態で、脳にダメージを負えば寝たきりになる子もいます」
？？？
え？
自発呼吸があるかどうかからなの？
嘘。。。
ショックでしたね。
Y先生の話は続きます。
「この症状は、幅が広く生まれた後の成長に対する経過が大切です。考えていくことは、この子にとって何が一番得なのか、何が一番良い選択なのか、成長するために何をしていけばいいのかを症状を見ながら考えていきます」
「この子にとって、得すること、一番の選択を考えていきましょうね」
ということです。
「生まれてからの流れは、まず開放して露出している【髄膜瘤】の閉鎖術を生まれて24〜４８時間以内に行います。開いたままだとそこから菌が入り感染などを起こすからです。
手術は脳外科医が担当となりますが、状態によっては形成外科も一緒に行うときがあります。それは、開放している部分を閉じる時に皮膚が足りなかったりした場合です」
私がネットなんかで調べた情報の中では、髄膜瘤の最初の手術がとても大切だと書いているものがありました。
それで、私は県内の症例数や実績などを聞いてみました。
県内では１〜２年に一人ぐらいだそうです。
やはり気になったのは、手術に対しての成功率。。
実は、県外での手術も考えていた私達。
可能性があるならすべてやっておきたい、行動しないで後悔だけはしたくないから。
親が出来ることはきっとこのぐらいしかない。
そう思って質問をしてみました。
しかし、Y先生の話では、
「この手術は、脳外科の先生的には特に特殊というわけではなく、難しい手術ではないそうです。手術を受けるために県外に行った方は聞いたことがありませんよ」
とのことです。県外のキーワードは出さなかったのですが、勘付いたんでしょうね。
そして話は続きます、
「手術も大切ですが、この病気は、成長していく段階がとても大切なんですよ。先ほども話しましたが、一番はこの子にとって何が大切なのか、得することは何なのか、一番の選択は何なのかをスタッフみんなで考えながら見守っていきます」
とても優しく嬉しい言葉でした。
ショックだったというのは、わかってはいたけど考えたくなかった、悪い方の考え。
しかし、先生は上から下までしっかり伝えてくれました。
本来はそうですね、生まれてきて
「こんなはずじゃなかった！聞いてない！」
となりますからね。
しかし、上から下までしっかり考えるようになれば、もしかしたら
「凄い‼︎足が動いてる‼︎目を開けている‼︎」
そんな当たり前のことが凄く嬉しいはずですからね。
いきなりは難しいですが、夫婦で少しづつ整理していきたいと思います。
さて、子どもたちにはいつ伝えようか。。。