18番染色体の短腕欠失症候群をもつ息子との日々

はじめまして、子供が18番染色体の短腕欠失を持っていて、障害児ママと情報交換、また今後同じ染色体異常を持つママへなにか情報残せたらと思い始めましたが、最近は自分の気持ち整理に使ってます。あまり役に立つとは思いませんが、よろしくお願いします。