まだまだ入院中

9月6日に一般病棟に移ってからもうすぐ1ヶ月目。

まだまだ入院中

去年も2ヶ月くらいかかってたから覚悟してたけど全然退院の目処がたたない〜

20日くらいまで熱もなく順調で明日退院ですね〜ってウキウキしてたら夜から39℃の熱！！！

傷口も真っ赤になって膿が溢れ出す〜

もちろん退院はなし！！抗生剤開始〜！！

去年も退院目前で熱がでてそのまま6週間点滴生活

今年も土壇場で熱を出す子w

今回も4週間くらい点滴かぁなんて思ってたけど2週間たった今も熱が出たり下がったり…

毎日2回傷口の洗浄と消毒してるのに中々膿が消えず傷口の穴だけが閉じていく…

そのまま膿が出ずに蓋をされちゃってるみたい

このままだともう一回胸を開いて骨のワイヤーを外して人工呼吸器を付けて1週間くらい洗うとの事。

1週間も胸を開けたまま…しかも人工呼吸器も1週間。

大丈夫なのかな？

すごく不安。

これが無脾症の厄介なところなのよ、ごめんね〜本当に。と先生

今日まで毎日休みなしに洗浄と消毒しに来てくれて好きなおやつまで買ってきてくれて本当にありがたいです

ひなも毎日嫌な事ばかりで泣かない日はなくて相当ストレスだけど洗浄と消毒が終わるとすぐ笑顔に戻ってバイバイって先生に手を振るもんだから先生毎日ひなに謝ってるよww

そんな姿を見るとママは泣けてきちゃう

本当に強いなぁ〜この子は

11月までに帰れたらいいなぁ〜

まだまだ不安はいっぱいだぁ

術後の経過

29日の9時半から夜の8時まで手術が終わるのをひたすら待ち。

6時半からソワソワし始め、去年みたいにずっと来なかったら嫌だね〜なんて言ってたら7時くらいに先生が来てくれて

「終わりました。とてもスムーズにいっていまのところは問題ない。今縫合しててあと1時間で帰ってきます。」

と言われた時はホッとしすぎてお喋りになってたww

ほんとに良かった。ほんとに。

泣くの我慢してたらパパに普通の事なんだから人前で泣いたっていいんだよって言われたけど、それでも我慢してたら可愛げのない女だなと言われたw

1時間経ってICUに面会に行ったら酸素の値が100だった。

呼吸器を使ってるけど今まで100は見たことなくて驚き！！！

唇の色もピンクで凄くいい色してて今までがほんとに血色悪かったんだなぁって実感した！

それから3日くらいICUにいるかなぁって思ってたんだけどなんと1日でPICUへ。

なんたる回復力ww

ただ肺の水が多くて左だけじゃなく右も水が溜まっちゃって右左両方に管が入ってしまった。

肺の水がなくなって酸素が取れたら一般病棟に移れるとのこと。

なんだかすぐ移れそうな気がする…。

改めて娘の生命力に驚かされる。

本当に良かった

フォンタン手術、共通房室弁形成手術の入院

ついに8月29日にフォンタン手術と共通房室弁形成手術が。。。

今回はフォンタンだけじゃなく心臓の弁も逆流してしまってたので弁の手術も追加。

26日〜入院。

いろいろ検査を終え、前回は尿路感染で手術延長してしまったけど今回は問題もなく手術できるみたい。

これで本人も少し楽になるはずなんだけど…

今回の手術は怖いなぁ

今、パパの仕事の調子が悪かったり私が脊髄炎になってしまったり家の事とかゴタゴタが起きそうであまり良くないことが起きてるので今回の手術はかなり心配です。

パパとも今回はちょっと怖いねって話してて西新井大師に行って御守り買ってよく拝んできました。

あとは先生の腕と本人の生命力にかけるしかない。

パパママはほんとに無力だけど祈るしかないです。

2歳になってようやく言葉も少し出てきて意思疎通ができるようになって嬉しいんだけど手術で後ろに戻らないか不安すぎる。

でもそんなこと言ってもなるようにしかならないよね。

29日の手術、お願いします。無事に終わりますように。

カテーテル検査(11日〜14日予定)

11日〜カテーテル検査の為入院

久しぶりの入院だから愚図ったりでまたトイレにも行けないんだれうなぁ〜なんて覚悟してたら1回も泣かないでニコニコしてて凄くいい子

○○行ってくるから待ってて〜って言うと、はーいって返事して待っててくれる〜

ママとしてはすごく助かったぁ

ただ部屋が暑くてやばかった

2人部屋で最初は我慢してたけど先生も暑くないですか？って聞いてくるほどで冷房入れたんだけどお隣さんにすぐ消されたww

だから寝てる時ひなが暑くてコロコロ転がる→ベッドにぶつかって泣く→寝る→暑くてコロコロ転がるendlessで眠れなかった

冷房入れた5分後にはお隣さんに消されるというww結構厳しかった

12日カテーテル当日

朝6時には水分止めの為5時50分起き

朝9時に病室出発

本当は9時半の予定だったけど早まって、パパはその時間に合わせてくる予定だったから結局間に合わず

検査室の中まで入ったのは初めて

でもひなさん大泣きの大暴れ。なので早々と退散

カテーテル検査開始

途中でパパも来て病室でひたすら待機

3時間の予定だったけど終わったのが15時くらい

カテーテルを両足の付け根と首に入れたんだけど首の方の血管が破けてしまって出血したのと少し詰まってたので反対側の首に変えた為遅くなったみたい

カテーテルの結果は、余計な血管がいっぱい出来ちゃってて手術の時に詰めれるものは残しておいてそれ以外の4本はコイルで詰めたそうです。

状態は良いらしく次のフォンタン手術の予定を組み8月あたりには手術をするそうです。

カテーテル終わって1日は大事をとってpicuに行きました。

ずっと寝てたからその日は一旦パパと一緒に帰宅。

13日の朝に一般病棟に移るから付き添い来て〜ってTel

パパと病院いったら大泣きしてた

それからはママじゃなくてパパにべったりww

パパが離れると大泣き

パパ大好きっ子に成長して嬉しいやら寂しいやらww

このまま14日に退院予定だけど熱が出てしまい未だ下がらず。。

明日には退院できるのだろうか

熱よさがれ〜〜