大学病院での説明後
4回目の再通院
8月24日(水)
本日は
- 採血2本💉
- 診察 のみ
呼ばれるや否や
あれ？1人で来たの？と
移植の話になってからは
毎回大切なお話というか
決め事や確認が多いため
保護者がいた方がいいみたいです
とりあえず1人で来てしまったので
主治医との大切なお話
大学病院での説明された事で
わからない事や聞き流しがありましたか
とか
心配事ありますか
とか
わからない事は無いんです。
後は私の覚悟のみなんです
やりたいか
やりたく無いかだったら
もちろんやりたくない
けど
やらなきゃいけないのはわかってる
だったら、やらなきゃいけんのだから
この日に入院ですと言われて
と言われて強制的に入院させられた方が
諦めつく
と謎な逆ギレかまして
遠回りで分かりづらい
移植しますという決意を伝え
入院の日程が決まると思いきや
再度、大学病院の先生と
打ち合わせると言ってました
早く決めてくれないと
仕事の予定とか
遊びの予定とか
息子の行事予定とか
色々組めないんですけど
（自己中の極み）
）やはり、それ相当な治療なので
とんとん拍子には進まない印象
本日の検査結果
こちらを見ても分かる通り
血球は低いまま
血小板が減ってゆく〜
アイクルシグの副作用で
血球減少もあるのだけど
主治医はう〜ん
という表情
一応IS値的には下がっているので
アイクルシグは効いているのだけど
劇的には下がらず
通常であれば癌細胞が減れば
正常な血液も増えてくるのだけど
私の血液達は増えず
ポンコツ血液め
北大の先生からも言われましたが
たまたま私が奇跡的に元気なだけで
普通は私みたくはいれない
このままアイクルシグのみで
半年〜1年もつという保証はできないと
言われました…
悪化してからの治療になると
それなりにリスクも増えるし
私の主観ですが
慢性期の方はほとんど
お薬のみで行けるは本当だと思います
急性転化は即移植
じゃあ、移行期は何なんだいと
お薬開始1年での癌細胞の劇的減少
正常な血球の回復
変な遺伝子変異を起こさなからば
移植は免れると思います
何故ならば私がこうだったから
初診の時点で移植という判断でも
いいくらいの病状だったが
お薬のみで行けるなら
その方がいいので
（移植がハイリスクのため）
スプリセルで数ヶ月頑張った
副作用もあったが
スプリセルで何とかやってきたが
t315i変異のため再入院
アイクルシグへ変薬
癌細胞が劇的に減らない
血球も増えない
癌細胞もバカではないので
今の私の数値だと
そのうち抗体が出来て
アイクルシグが効かなくなった時
すぐに移植しないと間に合わなくなる
どの時点で私の主治医が
“骨髄移植”という道を
最終決断したのかは
わからないけど
大学病院の先生に
紹介するのが少し遅かったかもしれない
ゴメンねと言われて少し悲しくなった
主治医が遅かったというは
手遅れという意味ではなくて
最初からか、または
もう少し早く判断していれば
私が遺伝子変異を起こさなくて
済んだという事だと思う
t315iは予後不良ですし
治療の妨げになりますからね
でも私はこの10ヶ月
今も元気に過ごしているし
先生が責任感じる事ではないよと伝えたい
伝えてないんかーーーい
私と同じような方でも
お薬だけで行ける方も
中にはいるでしょうし…
ブルーです
ブルーな気持ち〜
