19日(金)
兄と一緒に大学病院へ
行ってきました
てっきりこの日に
兄のHLA検査とかすると思っていたら
移植についての詳しい説明でした
※というか私が骨髄移植の決断が出来ず
先延ばしになったため説明のみw
まずは
この慢性骨髄性白血病という
病気について一から説明
もう何度も聞いているし
自分で調べているため
あ〜はいはいはい
わかってますよ〜
という感じで聞き流す
不届き者←
だが、私のblogに来てくれている方は
きっと同じ病気だったり
パートナーや大切な方が病気で
少なからず悩んでいたりするだろうから
しっかり書きます
まず
慢性骨髄性白血病（CML）は
造血管細胞が
フィラデルフィア染色体異常により
遺伝子変異が起こり
無制限に細胞が増殖してしまう病気
なので発覚時には
白血球なり血小板の数値が高い
現に私も発覚時
白血球と血小板は
お祭り騒ぎ状態でした
癌は癌でも
臓器の癌とは違って
ステージでは表さず
①慢性期
②移行期
③急性転化
と、3段階で表します
私はこれの
急性転化寄りの移行期という
診断でした…（初診時から）
急性転化よりの移行期って何や
急性寄りだろうが慢性寄りだろうが
移行期は移行期やろ
大学病院の先生いわく
だいたいが自覚症状無く
健康診断などで初期に
見つかる慢性期の方
それか、
倒れてから（自覚症状あり）見つかる
急性転化の方が殆どだとか
なので移行期が稀なのか？
移行期での発覚が珍しい？のか？
移行期の診断は難しいみたい
私の場合
フィラデルフィア染色体異常に
プラスして付加的染色体異常も
最初から見つかっていて
そのせいでなかなか治療が
上手くいかないのではないかという
見解でした…
大学病院の先生からは
最初から骨髄移植という
判断でもよかったと
衝撃の事実を突きつけられる
な…なんですとーーー
まあ、主治医からも
最初から移植移植言われていましたが
私の場合
- 移植するのであれば、可能な限り白血病細胞を減らし移植に臨むのが理想的
- アイクルシグでゆっくり腫瘍細胞は減っているが今のままで十分とは言えない
- アイクルシグ＋点滴抗がん剤で腫瘍を減らしてから移植
1コース 1ヶ月程度を2〜3回
年末年始頃が移植かな〜
今の腫瘍量のコントロールでは
症状緩和は出来てもいずれ急性転化して
治療が効かなくなるでしょう
急性転化後の治療手段は限られている
だって
悪魔の宣告
この時代にパソコンではなく
手書きで詳しく説明書を書いてくれて
2ページに渡り渡してくれました
先生ありがとう
とりあえず
骨髄バンクのHLAを確認したら
私のHLAが少し珍しいのか
フルマッチゼロ
という現実が…
な…なんですとーーー
でも6/8は9人いました。
人それぞれ違う？のかもしれませんが
先生からは私の優先順位は
①血縁でのフルマッチ（8/8）
②骨髄バンクで7/8or8/8を探す
③臍帯血バンク
④ハプロ移植（血縁で4/8）
らしいっす
兄のフルマッチフィーバーが来なければ
③の臍帯血が有力説
私の兄はスーパーポジティブなので
俺は注射も大丈夫だし
酒もタバコものまないし
筋トレしてるし健康だし
会社も休めるし（かなりのホワイト企業勤め）
きっと俺とHLAマッチするでしょ
と、バカポジティブかましてた
結婚もしているし大切な事だから
ちゃんと奥さんとも話してほしいけど
病院では二つ返事でドナーを承諾していて
嬉しかったです
息子っちも
ママいなくなるの寂しいけど
ちゃんと治してほしいって
言っていました
てゆーか
ちゃんと治るんかいな
こんな背筋がゾッとするような
治療するのだから
治ってくれないと困るゾ
私の場合、移植後も暫く
アイクルシグ服用するらしい
なんでだよ
なんか、移植については
長くなりそうなので
またblog書きます