みなさん
お久しぶりです
体調が良いのと
仕事が忙しいのと
息子が夏休みに入って
バタバタしておりまして
通院2回目のblogをサボっていたら
3回目の通院日が来てしまい
その通院の日に親連れて来いだの
電話が来てまして…
だいたい親連れて来ては
良い報告ではないですよね
いや、良い報告の時もあるかもしれないけど
今のところ100%悪い報告の時のみです
てか退院して
まだ3回目の通院なのに
何を話すんじゃい
本日の検査結果
主治医からの説明文
一応再入院のさいの説明文も
載せておきます
簡単に説明すると
今は薬が効いているけど
血球もずーっと低い状態で来ていて
いつ急性転化するかわからない
急性転化になってからの移植は
高リスクになるため
病状、体調が落ち着いている
このタイミングでの骨髄移植が望しいと
いつ急性転化になるか
わからない状態というのは
血球が低いのもそうなのだけど
IS値がなかなか下がらなかったりも
関係しております
ちなみに血圧とかは
こんな感じでした
少し高め
お局看護師さんからは
アナタはまだ若いし息子ちゃんもいるのだから
治療しないというのはダメよ
頑張るのよ
と、言われましたが
そんな事言われても
ヘタレなんす〜〜〜
怖いよ〜〜〜
ここまできても
わずかな可能性(移植回避)を信じていますよ
私は
ちなみに兄へ、白血病になった事は
伝えているけどドナーの話とかはしていなく…
お兄ちゃん最近結婚したばかりですし…
何か話しづらい…
背に腹はかえられぬ
状況ですが
なかなかね…
色々気にしてしまって
言えずにここまで来てしまいました…
ドナーの優先順位は
①兄弟
②骨髄バンク
③両親
らしいけど
③の両親はほぼ候補にも入らない感じの
最終の最終手段的な
近年まで治験レベルで
ここ数年でやっと保険適応になったとか
でも両親は年齢的にも
難しそうです
皆さんからしたら
だからなんなんかもだけど
明日の13日両家の顔合わせなんです
お兄ちゃんにとって大切な日に
こんな話は出来ません
お嫁さんもとても良い方で
大好きだからこんな身内を持ってしまい
すまんという気持ちです
仕事のキャリアもリセットされる
大切に育ててた髪の毛もリセットされる
コロナのせいで面会出来ない
主治医はえぇーーーーって
驚いていましたが
こんな血球数なくせに
海でレジャーを楽しんでおります
どんなに遊んでも思い残す事は
多々あるのでしょうけど
遊べるうちに遊んでおきたい
息子とも一緒にいたいし
小さいこの時期に色々な経験や
思い出も沢山作ってあげたい
から
これからキャンプしに
行ってきます